В семье - ребенок-инвалид

Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Действительно, рождение малыша с отклонениями в развитии, независимо от характера и сроков его заболевания или травмы, изменяет, а нередко нарушает весь ход жизни семьи. Обнаружение у ребенка дефекта развития и подтверждение инвалидности почти всегда вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние, семья оказывается в психологически сложной ситуации. Родители впадают в отчаяние, кто-то плачет, кто-то несет боль в себе, они могут стать агрессивными и озлобленными, полностью отдалиться от друзей, знакомых, часто и от родственников. Это время боли, которую необходимо пережить, время печали, которая должна быть излита. Только пережив горе, человек способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.

Американский психиатр Ребекка Вулис типичными реакциями считает отрицание, печаль, гнев. Первая реакция - шок и отрицание. Трудно поверить в случившееся в течение нескольких дней, недель, месяцев и даже лет. Затем наступает глубокая печаль и, наконец, от ощущения беспомощности, из-за невозможности повлиять на само заболевание, рождается гнев и разочарование. Психологи выделяют четыре фазы психологического состояния в процессе становления их позиции к ребенку-инвалиду. Первая фаза - "шок", характеризуется состоянием растерянности, беспомощности, страха, возникновением чувства собственной неполноценности. Вторая фаза - "неадекватное отношение к дефекту", характеризующаяся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией. Третья фаза - "частичное осознание дефекта ребенка", сопровождаемое чувством "хронической печали". Это депрессивное состояние, являющееся "результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений". Четвёртая фаза - начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванной принятием дефекта, установлением адекватных отношений со специалистами и достаточно разумным следованием их рекомендациям.

К сожалению, далеко не все мамы и папы проблемных детей приходят к правильному решению, обретая жизненную перспективу и смысл жизни.

Многие это самостоятельно сделать не могут. В результате нарушается способность приспособления к социальным условиям жизни. На семью с ребенком-инвалидом накладываются медицинские, экономические и социально-психологические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Не выдержав навалившихся трудностей, семьи с детьми-инвалидами могут самоизолироваться, потерять смысл жизни.

Казалось бы, в этом случае особенно должна быть ощутима помощь со стороны родственников, друзей. Но когда родственники и знакомые узнают о травме или болезни ребенка, они тоже испытывают свой кризис. Каждому приходиться задуматься о своем отношении к ребенку, к его родителям. Кто-то начинает избегать встреч, потому что боится и собственных чувств, и чувств родителей. Особенно тяжело родителям супругов. Не зная, как помочь и боясь быть бестактными, родственники и знакомые порой предпочитают отмалчиваться, как бы не замечать проблемы, что еще больше затрудняет положение родителей проблемного ребенка.

Нередки случаи, когда бабушки, дедушки из-за стыда отказываются признавать внука или внучку с инвалидностью.

В первую очередь это относится к глубоко умственно отсталым детям, которые внешним видом, неадекватным поведением привлекают к себе нездоровое любопытство и неизменные расспросы со стороны знакомых и незнакомых людей. Все это ложится тяжким бременем на родителей и, в первую очередь, на мать, чувствующую себя виноватой за рождение такого ребенка. Трудно свыкнуться с мыслью, что именно твой ребенок "не такой, как все". Страх за будущее своего ребенка, растерянность, незнание особенностей воспитания, чувство стыда за то, что "родили неполноценного малыша", приводят к тому, что родители отгораживаются от близких, друзей и знакомых, предпочитая переносить свое горе в одиночку. Жизнь с ребенком-инвалидом всегда сложна, однако есть периоды, наиболее трудные в психологическом плане.

Наиболее трудные, в психологическом плане, моменты в жизни семей, имеющих детей-инвалидов:

1 Выявление факта нарушения развития ребёнка Возникновение страхов, неуверенности в воспитании ребенка. Горе от безысходности.
2 Старший до школьный возраст Понимание того, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе.
3 Подростковый возраст Осознание ребенком своей инвалидности приводит к трудностям в налаживании контактов со сверстниками и особенно с противоположным полом. Обособление от общества.
4 Старший школьный возраст Трудность в определении и получении профессии и дальнейшего трудоустройства. Внутриличностный разлад.

Не каждая семья проходит все четыре кризиса. Некоторые "останавливаются" на втором кризисе -- в случае, если ребёнок имеет очень сложную патологию развития (глубокая умственная отсталость, ДЦП в тяжёлой форме, множественные нарушения и т. д.). В этом случае ребёнок не учится совсем, и для родителей он навсегда остаётся "маленьким". В других семьях (например, если у ребёнка соматическое заболевание) второй кризис проходит без особых осложнений, т.е. ребёнок поступает в школу и учится в ней, но позднее могут проявиться сложности других периодов (третьего и четвёртого). Рассмотрим более подробно каждый кризисный период.

Первый -- когда родители узнают, что их ребёнок -- инвалид. Это может произойти в первые часы или дни после рождения ребёнка (генетическое заболевание или врождённое калечество), и тогда вместо радости родителей ожидает огромное горе от разом рухнувших надежд.

Второй кризис. О том, что ребенок -- нетипичный, родители могут узнать в первые три года его жизни или на психологическом обследовании на медико-педагогической комиссии при поступлении в школу (в основном это касается отклонений в интеллектуальном плане). Это известие для родных и близких как "удар обухом". Родители "не замечали" явных отставаний в развитии ребенка, успокаивая себя тем, что "все обойдется", "подрастет, поумнеет", и вот -- приговор о том, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе, а иногда и во вспомогательной.

В третьем, подростковом периоде переживается психофизиологический и психосоциальный возрастной кризис, связанный с ускоренным и неравномерным созреванием костно-мышечной, сердечно-сосудистой и половой систем, стремлением к общению со сверстниками и самоутверждению, активно формируются самооценка и самосознание. В этот сложный для него период ребенок постепенно осознает, что он -- инвалид. К семейному кризису, связанному с подростковым возрастом, добавляется и кризис "середины жизни" родителей, кризис сорокалетнего возраста супругов. По мнению детского психиатра Е. Вроно, "он протекает не менее остро и болезненно, чем подростковый". К этому возрасту люди достигают определённой стабильности социального и профессионального положения, обретают уверенность в завтрашнем дне, подводят итог своей жизни, входят в пору зрелости, происходят изменения в физиологии.

Четвёртый кризисный период -- период юношества, когда остро встают вопросы по формированию дальнейшей жизни и связанных с этим вопросов получения профессии, трудоустройства, обзаведения семьей. Родители все чаще задумываются, что будет с ребенком, когда их не станет.

Специалистам, работающим с семьей, необходимо знать специфику данных кризисов семьи с ребенком -- инвалидом и уметь их определять, чтобы своевременно оказать необходимую помощь.

В кризисной обстановке человеку, нуждающемуся в помощи, необходимо уделять внимание, не оставлять его одного. Даже если он не хочет или не может идти на контакт, необходимо, чтобы кто-то находился рядом, и лучше, если таким человеком окажется близкий родственник. Однако, как мы уже отмечали, не всегда родные, друзья могут понять состояние родителей, на долю которых выпало нелегкое испытание. В этом случае помочь преодолеть сложный период родителям может социальный работник или те родители, у которых ребёнок с похожим отклонением в развитии и они успешно преодолели трудный период.

Объединение родителей в кружки взаимопомощи очень важно для них, так как помогает уйти от чувства одиночества, безысходности. Помощь членов групп взаимоподдержки заключается в том, чтобы дать "толчок" семье к самостоятельности, к тому, чтобы у неё возникло и укрепилось желание начать жизнь заново и активно помогать процессу социальной реабилитации своего ребёнка. Помогая друг другу, родители забывают о своём горе, не замыкаются в нём, таким образом, находят более конструктивное решение своей проблемы. Некоторые родители склонны считать аномального ребенка как огромное несчастье, посланное свыше за грехи, и считают, что они должны приносить себя в жертву больному ребенку.

Можно посмотреть на это с другой стороны: возможность пересмотреть свою жизнь, собрать всю свою силу, волю и полюбить ребенка таким, какой он есть; жить вместе с ним, радоваться жизни и помогать другим мамам с такими же проблемами обрести душевное равновесие. Здесь уместно напомнить притчу о Будде.

Горчичное зерно. Однажды Будде повстречалась пожилая женщина. Она горько плакала из-за своей нелёгкой жизни и попросила Будду помочь ей. Он пообещал помочь ей, если она принесёт ему горчичное зерно из дома, в котором никогда не знали горя. Ободрённая его словами, женщина начала поиски, а Будда отправился своим путём. Много позже он встретился её опять -- женщина полоскала в реке бельё и напевала. Будда подошёл к ней и спросил, нашла ли она дом, жизнь в котором была счастливой и безмятежной. На что она ответила отрицательно и добавила, что поищет ещё попозже, а пока ей необходимо помочь постирать бельё людям, у которых горе тяжелее её собственного.

Родители должны понимать, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка-инвалида, она продолжается, и надо жить дальше, воспитывать ребёнка, любить его таким, какой он есть, не проявляя излишнюю жалость.

Американским Центром раннего вмешательства предоставлены следующие рекомендации родителям, имеющим детей-инвалидов:

1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя "жертвой", отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты.
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите о ней.

ребенок инвалид семья

ВВЕДЕНИЕ

Проблема инвалидности является актуальной проблемой, что аргументируется убедительными данными международной статистики, согласно которой число инвалидов во всех странах велико и четко прослеживается тенденция к его увеличению.

В наше время в России стоит острый вопрос, связанный с проблемами детей-инвалидов в современном социальном обществе. Проблема детей-инвалидов касается почти всех сторон нашего общества: от законодательных актов и социальных организаций, которые призваны оказывать помощь этим детям, до атмосферы, в которой живут их семьи. Число детей-инвалидов с каждым годом становится все выше и выше. Этому способствует множество факторов: невысокий уровень медицины в России, нехватка финансирования, плохая экология, высокий уровень заболеваемости родителей (особенно матерей), рост травматизма, детская заболеваемость, и т.д. К детям инвалидам относятся дети, которые значительно ограничены в жизнедеятельности, социально дезадаптированы вследствие нарушения роста и развития, способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению,трудовой деятельности и т.д.

В нашей стране официально инвалидами считаются свыше восьми миллионов человек. И каждый год эта цифра увеличивается, лишь семь процентов детей рождается здоровыми.

В последнее время часто заходит речь о переходе к более гибкой терминологии по отношению к детям инвалидам. По отношению к ребенку огромное значение играет тот факт как к нему обращаются, гораздо гуманнее было бы говорить не «умственно отсталый», а «ребенок с неспособностями», не «слепой», а ребенок с ослабленным зрением.

Проблема социальной адаптации детей инвалидов очень актуальна сейчас. Если в 1990 году на учете в органах социальной защиты состояло сто пятьдесят одна тысяча таких детей, сегодня же детей-инвалидов насчитывается около шестисот тысяч, две трети из которых – особые дети, имеющие психические и психоневрологические нарушения (детский церебральный паралич, аутизм, синдром Дауна, и другие). Ежегодно в России рождается пятьдесят тысяч инвалидов с детства. Тяжело быть инвалидом в возрасте 20 лет и выше, а еще тяжелее быть им с самого рождения, ведь в детские годы ребенок постигает и учится очень многому, а инвалидность становится огромным барьером к преодолению нового.

Для детей-инвалидов создаются реабилитационные центры, в которых им и их семьям оказывается медицинская, социальная, психологическая помощь, но их не хватает на всех и это очень серьезная проблема. Так же остро стоит проблема образования. Многие школы, детские сады, колледжи и вузы просто не могут принять детей-инвалидов потому что в них или нет совсем или катастрофически не хватает ни специального оборудования, ни специально обученных людей. Детям-инвалидам необходима помощь и понимание не только родителей, но и общества в целом, только так они смогут понять что они действительно нужны, что их действительно любят и понимают.

Чем раньше ребенок-инвалид получает помощь, тем больше шансов, что он будет ходить в обычный детский сад, обучаться в обычной школе. В идеале коррекционная помощь должна начинаться практически сразу после рождения, как только могут быть выявлены соответствующие проблемы.

Дети-инвалиды- часть человеческого потенциала мира и России. Четверть нобелевских лауреатов - люди с ограниченными возможностями здоровья. Инвалидами были слепой Гомер и глухой Бетховен, Ярослав Мудрый и Франклин Рузвельт. Люди с ограниченными возможностями могут все или почти все. Им просто нужно помочь, и желательно вовремя…

Данная курсовая работа посвящена изучению проблем детей инвалидов и возможному поиску их решений.

Объектом моей курсовой работы является социальная ситуация детей-инвалидов.

Предметом моей курсовой работы являются ключевые моменты социальной адаптации детей-инвалидов в России.

Цель данной курсовой работы исследовать теоретические и практико-ориентированные источники по проблемам адаптации детей-инвалидов в современном обществе.

Цель конкретизируется в следующих задачах:

Изучить научную литературу по теме курсовой работы;

Изучить правовые источники по теме курсовой работы;

Выполнить теоретическое исследование проблем детей-инвалидов на основе изученной литературы;

Сделать обобщения и выводы;

Изложить результаты исследования в традиционной форме курсовой работы.

Глава 1. Дети-инвалиды как объект социальной деятельности

Социальный портрет детей-инвалидов

Детей, о которых будет говориться в моей работе, называют детьми-инвалидами. Эти дети особенные, не такие как все. У них все по другому и развитие и восприятие мира и поведение. Таких детей очень часто не воспринимает наше общество, их пытаются «оттолкнуть», обидеть, их просто не замечают. Но я неравнодушна к этой проблеме и попытаюсь выяснить, что же включает в себя понятия «инвалид», «инвалидность».

Согласно Декларации о правах инвалидов (ООН, 1975 год) «инвалид» означает любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и/или социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или приобретенного, его или ее физических или умственных возможностей.

В законе «О социальной защите инвалидов» сказано, что инвалид – это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящие к ограничению.

В нашей же стране для выявления «инвалидности» используется клинический показатель– устойчивое нарушение функций организма в связи с таким социальным показателем, как степень участия в трудовой деятельности (нарушение трудоспособности). В России существует Медико-педагогическая комиссия, в нее входят социальные педагоги,врачи, психологи и другие специалисты. Эта комиссия определяет инвалидность ребенка в зависимости от степени нарушения функций, а в зависимости от степени нарушения функций определяют степень нарушения здоровья.

Выделяют четыре степени:

1 степень утраты здоровья определяется при легком или умеренном нарушений функций ребенка;

2 степень утраты здоровья устанавливается при наличии выраженных нарушений функций органов и систем, которые несмотря на проведенное лечение, ограничивают возможности социальной адаптации ребенка (соответствует 3 группе инвалидности у взрослых);

3 степень утраты здоровья соответствует второй группе инвалидности у взрослого;

4 степень утраты здоровья определяется при резко выраженных нарушениях функций органов и систем, приводящих к социальной дезадаптации ребенка при условии необратимого характера поражения и неэффективности лечебных и реабилитационных мероприятий (соответствует первой группе инвалидности у взрослого).

Основные группы заболеваний ребенка-инвалида:

1. Нервно-психические заболевания;

2. заболевания внутренних органов;

3. поражения и заболевания глаз, сопровождающиеся стойким снижением остроты зрения до 0,08 в лучшем видящим глазу до 15 от точки фиксации во всех направлениях;

4. онкологические заболевания, к которым относятся злокачественные опухоли второй и третьей стадии опухолевого процесса после комбинированного или комплексного лечения, включающего радикальную операцию; неподдающиеся лечению злокачественные заболевания новообразования глаза, печени и других органов;

5. поражение и заболевания органов слуха;

6. хирургические заболевания и анатомические дефекты и деформации;

7. эндокринные заболевания.

По этому внушительному списку можно догадаться,что очень многие заболевания вызывают инвалидность. Эти болезни оставляют «огромный след» в поведении ребенка, в его восприятии, в отношениях с окружающими и родителями, в ощущениях, создают определенные барьеры для ребенка и его семьи.

Специалисты, работающие с инвалидами, выделили следующие основные проблемы (барьеры, с которыми сталкивается семья с ребенком-инвалидом и сам ребенок в нашей стране):

Социальная, территориальная и экономическая зависимость инвалида от родителей и опекунов;

При рождении ребенка с особенностями психофизиологического развития семья либо распадается, либо усилено опекает ребенка, не давая ему развиваться;

Выделяется слабая профессиональная подготовка таких детей;

Трудности при передвижении по городу (не предусмотрены условия для передвижения в архитектурных сооружениях, транспорте и т.п.), что приводит к изоляции инвалида;

Отсутствие достаточного правового обеспечения (несовершенство законодательной базы в отношении детей с ограниченными возможностями);

Сформированность негативного общественного мнения по отношению к инвалидам (существование стереотипа «инвалид – бесполезный» и т.п.);

Отсутствие информационного центра и сети комплексных центров социально-психологической реабилитации, а так же слабость государственной политики.

Итак, инвалидность – это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными отклонениями. В следствии этого возникают социальные, законодательные и иные барьеры, которые не позволяют человеку имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью.

1.2 «Ярлык» ребенка-инвалида.

В нашем обществе существовала и существует установка на изъятие ребенка-инвалида из семьи и социума, и помещения его в изоляцию, в интернат. И родители ребенка с явной патологией уже в роддоме подвергаются уговорам отказаться от ребенка. Работает старая система изъятия инвалидов из общества.

Ирина Лагунина: Семьям, в которых есть инвалиды, в России живется очень тяжело. И если семьи с детьми-инвалидами еще получают хоть какую-то помощь от государства, то семьи, где живет уже взрослый инвалид детства, чаще оказываются предоставленными сами себе. Рассказывает Татьяна Вольтская.

Татьяна Вольтская: Конвенция ООН по правам инвалидов закрепляет за людьми с ограниченными возможностями право быть полноценными членами общества. Россия подписала эту конвенцию еще в 2008 году, и на многочисленных дискуссиях, посвященных необходимости ее ратифицировать, неоднократно приводились цифры: в мире насчитывается 650 миллионов инвалидов, 20% из которых, то есть 13 миллионов проживают в России. И им ратификация Конвенции могла бы помочь - это актуально особенно сейчас, когда на предприятиях для инвалидов производство постоянно сокращается, а работодателей, не привыкших брать инвалидов на работу, государство к этому практически не поощряет. Безработица среди инвалидов есть везде, но на Западе она не слишком выделяется из общей картины. В Германии существуют налоговые преференции для тех, кто устраивает рабочие места для инвалидов, в Японии для инвалидов квотируются рабочие места. В России этот процесс тоже начинался с 1995 года, но потом 122 закон свел на нет усилия властей тех регионов, где пытаются принимать соответствующие программы по занятости. Так что в России семья, есть инвалид, который хочет и может работать, сталкивается с большими трудностями. Причем эти трудности разные для семей, где только рождается ребенок-инвалид, для тех, кто уже к этому привыкает, и для тех, где ребенок-инвалид стал взрослым. Говорит заместитель директора петербургской благотворительной организации "Перспективы" Наталия Лимина.

Наталия Лимина: У нас нет ограничений по возрасту, у нас центр дневного пребывания. Там есть ребята, которым уже за 20 лет. Так как у нас организация изначально начинала работать с детьми, потом мы переключились, когда дети выросли, на молодых инвалидов, то у нас совсем взрослых. В психоневрологическом интернате есть ребята, которым около 40, но в семьях таких детей еще нет, просто еще не выросли. Достаточно давно мы работаем. Центр государственный реабилитационный, они действуют, мама, например, должна привести ребенка на курс массажа, она может получить бесплатный курс массажа. Извините, она должна каждый день, она должна привезти ребенка к специалисту на один час, он с ним позанимался, потом она должна его увезти. Я понимаю, почему люди не пользуются этими услугами, потому что невозможно. Они есть и хорошо оборудованы, но люди часто просто не могут этим пользоваться. Социальное такси у нас тоже есть, но я боюсь, что не накатаешься даже за половину этой стоимости. Не может таксист спустить ребенка с четвертого этажа. А если это не ребенок?

Татьяна Вольтская: А если взрослого спустить на руках, кто это будет делать? Семьи выгорают морально, устают?

Наталия Лимина: Да, семьи устают. Поначалу, когда ребенок еще маленький, семьи часто надеются как-то вылечить, улучшить ситуацию. Но постепенно, примерно к 7-10 году жизни ребенка семьи устают. И одной из задач мы ставим, почему был создан семинар семейной поддержки, в котором у нас сейчас 40 семей. То есть у нас 10 семей в школе для каждого, 13 семей в центре дневного пребывания, есть еще семьи, которые в принципе справляются сами при нашей поддержке. Она состоит в том, например, что если нужно маме лечь в больницу, мы нанимаем сиделку на это время, если нужно ребенка поместить в больницу, в больницу тоже не берут ребенка, если у него нет сиделки. Если нужно купить какой-то курс препаратов дорогой, мы помогаем либо финансово, либо покупаем эти лекарства. Такая именно поддержка семей идет. Плюс они участвуют в лагерях, они участвуют в праздниках. То есть как раз и создавалось с целью профилактики попадания детей и молодых людей в учреждения социальной защиты населения. Потому что как раз к вопросу о выгорании семьи, когда семья устает и понимает, что она не справляется, как раз тогда очень большой соблазн отдать ребенка на попечение государства, причем с тяжелой мыслью, что ты не справился.

Татьяна Вольтская: Есть проблемы там, где у инвалида - взрослого или ребенка - серьезные нарушения опорно-двигательного аппарата, но вполне сохранный интеллект. Можно себе представить, сколько усилий прилагает семья, чтобы дать ребенку-инвалиду образование. Но бывают случаи, которые просто поражают своей абсурдностью. В Оренбургской области 23-летний инвалид с ДЦП учился заочно в юридической академии. Но когда он получил диплом, комиссия медико-социальной экспертизы сняла с него инвалидность, "поздравив" с получением высшего образования. Теперь молодой человек с явными признаками ДЦП потерял свой единственный источник существования, пенсию, а на работу его никто не берет - это крах многолетних надежд его семьи, положившей столько сил на его учебу. А в городе Балакове Саратовской области медико-социальные эксперты лишили детей-инвалидов статуса инвалидности из-за участия в творческих мероприятиях: по мнению специалистов, эти дети, участвовавшие в фестивалях художественного творчества, "получили полную социальную реабилитацию". Не исчезает и еще одна проблема - по-прежнему три четверти семей, где рождается ребенок-инвалид, распадаются - отцы уходят, матери теряют работу и вынуждены влачить печальное существование в четырех стенах возле больного ребенка, - говорит президент Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ Маргарита Урманчеева.

Маргарита Урманчеева: На самом деле никто серьезно это не исследовал. То ли отец не выдерживает ситуацию, то ли мама его выгоняет. Ситуация такая, что семья не имеет поддержки, она действительно распадается. Здесь очень важна поддержка самой семьи. Есть разные пути, как это можно сделать, но это действительно так в семьях, где есть дети-инвалиды, больший процент семей, где одинокие родители воспитывают. Я больше вам скажу, я могу привести примеры, это сейчас никому даже в голову не придет, что если ребенка посылают на санаторно-курортное лечение, матери не выдают больничный лист. Не то, что не оплачивают, не выдают как справку для того, чтобы она от работы освободилась. Пусть бы не оплачивали, чтобы она за свой счет могла поехать. Таково новое федеральное законодательство. Или, например, мы уже 15 лет бьемся и я не понимаю, почему не можем никак пробить. Например, пенсия по потере кормильца. Если у ребенка нет папы, он получает за умершего отца пенсию, а когда ребенок-инвалид, то ему дают только на выбор - либо по потере кормильца, либо по инвалидности. Но ведь пенсия по инвалидности дается на возмещение расходов собственно по инвалидности. И цена вопроса для государства нулевая, там очень мало, немного таких семей, это не те деньги. Но обращение до председателя Совета федерации, до всех, оно как будто все слышат, кивают и в песок.

Татьяна Вольтская: Еще одна важнейшая проблема - когда родители осознают, что их ребенок-инвалид давно стал взрослым, а они не вечны - и что будет с ним, когда они не смогут за ним ухаживать? Говорит Наталия Лимина.

Наталия Лимина: По идее дети должны переживать своих родителей. И конечно же, нужно стремиться всей страной к тому, чтобы для таких детей создавали квартиры, проживание. Они могут жить самостоятельно, если общество будет к этому готово и если их в юности научить самостоятельности. Не все конечно, но большинство этих людей могут быть интегрированы в общество. Они могут сами ездить в общественном транспорте, они могут работать в специально отведенных местах, они могут жить самостоятельно и должны. Они такие же люди, как мы с вами.

Татьяна Вольтская: О том, что семьи, где есть взрослый инвалид детства, выгорают, говорит и Маргарита Урманчеева, - о том, что мы далеко не всегда знаем, какие трагедии разыгрываются за стенами квартир, где живут такие семьи.

Маргарита Урманчеева: Мама выросшей Натальи закрывала ее дома и не пускала никуда, отняла у нее компьютер. Эта девушка была в инвалидном кресле. Это то отторжение, которое происходит в семьях, которое мы не видим. На самом деле то, что она несла крест 40 лет, она уже просто это делать не может, и выплеск пошел на своего собственного ребенка.

Татьяна Вольтская: Удивительно, что Наталья смогла все-таки как-то сообщить о своем положении. Как это ей удалось?

Маргарита Урманчеева: У нее был телефон какой-то журналистки, которая с ней была на связи, и она смогла через своих друзей сообщить. Пока я не знаю, на какой-то момент ее взяли под свою опеку органы соцзащиты района. Был вопрос о предоставлении ей жилья в доме социального назначения. В данный момент не знаю, поскольку все тихо, надеемся, что более-менее благополучно.

Татьяна Вольтская: Но все же хороших примеров гораздо больше.

Маргарита Урманчеева: Например, в нашем театре "Шедеврика", есть у нас такой театр, где работают с обычными детьми и с детьми-инвалидами, есть совершенно замечательная пара мама Галина и ее сын. Он с серьезными отклонениями в умственном развитии. Ему около 20 лет, он уже взрослый. Но они такая замечательная театральная пара, им находится роль в спектакле такая, что я просто поражаюсь энергии и мужеству этой женщины. Театр молодежный и подростковый, она там единственная взрослая актриса. На них просто очень приятно смотреть. У них брызжет энергия, брызжет оптимизм, смотря на эту семью, понимаешь, что люди могут быть счастливы в любой ситуации, это все зависит от них.

Татьяна Вольтская: Проблем много, но все же для семей, где есть инвалиды, что-то делается. Говорит руководитель Центра социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов Адмиралтейского района Петербурга Ирина Дужак.

Ирина Дужак: Мы знаем, что семьи с детьми-инвалидами, особенно с тяжелыми инвалидами, как правило, находятся в тяжелой ситуации. В условиях нашего центра функционирует стационар "Островок" на 10 койко-мест, там может ребенок-инвалид от 16 лет остаться на полном государственном обеспечении в сопровождении специалистов до 6 месяцев. Таким образом семья получает возможность решить свои какие-то насущные проблемы. Но на этом не остановились в Адмиралтейском районе, до создания нашего центра там как раз комитет по социальной политике реализовывал российско-шведский проект по работе с инвалидами с умственной отсталостью. В рамках этого российско-шведского проекта, я считаю, были созданы уникальные отделения, в том числе социально-трудовые отделения. И так же в социально-трудовых отделениях у нас работают инвалиды с умственной отсталостью.

Мы сейчас выступаем на многих конференциях с этим вопросом, сейчас были в Москве и также озвучили российско-шведский проект и поделились опытом, что было в рамках его создано. Я хочу сказать, что в Москве такого нет. То есть Санкт-Петербург здесь впереди планеты всей, Москву мы обогнали. Также у нас есть специализированные квартиры, где проживают 11 человек инвалидов с умственной отсталостью. И это помогло решить проблему семьи. Семья получила дополнительную жилплощадь, на которой может проживать инвалид, таким образом родители получили возможность трудоустроиться и существенно повысить уровень своих доходов. Мы должны с вами понимать, что постоянно у нас рождаются дети с ограниченными возможностями, и учитывая экологическую ситуацию, а также учитывая, что возраст рожениц растет, идет тенденция увеличения количества детей с инвалидностью. Мы поэтому открыли отделение. У нас в Адмиралтейском районе в поликлиниках работают такие отделения.

Татьяна Вольтская: И все-таки усилия отдельных центров в масштабах целой страны явно мало. Тем более такой страны, где почти целый век инвалидов старались просто не замечать. Есть ли сегодня у семей, где имеется инвалид, надежда жить полноценной жизнью, не чувствовать себя забытыми и ущербными?

Маргарита Урманчеева: Конечно. Чтобы ты был востребован как человек, как член этого общества. Если работаешь, все равно у тебя должно быть свободное время, сходить в магазин, привести себя в порядок и так далее. Тут я недавно слушала социологическое обследование, меня так порадовало, что именно среди молодежи 68% толерантно относятся к инвалидам. И как раз пожилое поколение, в этом плане меняется, в корне меняется менталитет нации. Это меня очень радует. Настолько хорошо. Вот уходит старое поколение, у которого есть штампы по отношению к инвалидности, к религии. Мы самая здоровая нация - это поколение отходит.

Что такое семья?

Каждый из нас по-своему понимает, что такое семья. Но, как это понятие представляет наука, знают не многие. Оказалось, не так уж и просто словами описать термин «семья». За всю человеческую историю самые именитые ученые и мыслители выдвигали свои гипотезы относительно «семьи». Хотя никто не может утверждать, что именно это, а ни какое другое объяснение есть самое верное и не оспоримое. Теперь обратимся к современному представлению о семье. Сегодня под термином «семья» понимается группа разнополых и разновозрастных людей, объединенная кровным родством или брачными узами, также связанная моральной ответственностью, общим бытом и взаимопомощью. Разность полов в семье предполагает половую потребность, которая проявляется в форме нравственно-психических отношений. Кроме этого семья выполняет воспитательно-педагогическую роль, удовлетворяет потребности в самосохранении, то есть детопроизводстве, а также в самоутверждении, или точнее самоуважении. И это должно касаться не только семей, где растут здоровые дети, но особенно семей воспитывающих ребенка инвалида .

Семья это важное первичное социальное звено в жизни каждого человека. Семья становится базовой социальной группой, благодаря которой человека спокойно (если нет индивидуальных семейных проблем) выходит в жизнь. Именно семья объясняет, обучает, человека с общепринятыми правилами жизни в обществе. Именно от того, как семья воспитала ребенка, и будет зависеть его будущее поведение. В семье у каждого его члена есть свой статус и своя роль, которые определяются как общепринятыми правилами, так и межличностными отношениями. Как не прискорбно, но далеко не всегда семья оказывает положительное влияние на ребенка. Возможно, это прозвучит несколько абсурдно, но семья может оказать два абсолютно разно полярных эффекта. Например, положительное семейное влияние заключается в особом и неповторимом отношении членов семьи к ребенку. Никто, кроме них не может, и не будет любить его так, как это делает его семья. Но если посмотреть с другой стороны, то ни одна инстанция в мире не может принести столько вреда малышу, как это может сделать его семья.

Семейное воспитание

Воспитание в семье должно включать в себя множество направлений. Помимо социализации, семья должна развивать все стороны личности ребенка. По отношению к малышу в семье должно царить гуманное и милосердное отношение. Ребенок по возможному максимуму должен принимать участие в жизни семьи. В семейных отношениях также очень важны доверительные и открытые отношения с детьми, которые будут помогать добиваться успеха в воспитательном процессе. Немаловажен оптимизм и позитивный настрой всех членов семьи.
Взрослые никогда не должны требовать от ребенка слишком многого, особенно того, что ему в данный момент не по силам, так как ребенок, не сумевший выполнить поставленную перед ним задачу, может либо закомплексовать, либо опустить руки, почувствовав себя «неумехой» и т.д. Родители всегда должны быть готовы помочь и выслушать своего малыша. Это крайне необходимо, для того чтобы он ощутил свою значимость и мог гармонично развиваться.

Проблемы, с которыми сталкивается

Хоть и говорят, что деньги не главное, но, к сожалению, без них никуда. Именно с проблемой нехватки финансовых средств, в большинстве случаев, и сталкиваются семьи, в которых растут дети с особенностями развития. Этот фактор тянет за собой еще один – ограничение нормальной жизнедеятельности и ребенка-инвалида и его семьи. Плохо организованное жизнеобеспечение особенных детей становится также и причиной плохой самореализации его родителей. Из-за того, что дети-инвалиды и их семьи в нашей стране не получают должного внимания, их жизнь зачастую становится серой и однообразной, а экономические всплески и падения на уровне государства достаточно сильно отражаются на их финансовом, а также психологическом положении и состоянии .

Каждая семья, подспудно или нет, живет с чувством вины или мыслью о несправедливости по отношению к своему больному ребенку. Люди с сильными и здоровыми моральными и духовными принципами не бросают своих особенных детей и берут все заботы на себя. Но среди них немало и тех, кто оставляет своих и без того страдающих детей. У каждого из них личные причины, но ни одна из них не может оправдать такой поступок.

Способы приспособления к ситуации

Попав в данную ситуацию и ребенок, и его родители начинают приспосабливаться. Каждый делает это в силу своих психологических возможностей. У кого-то находятся силы для принятия ситуации и улучшения ее, а кто-то начинает вести себя в не свойственной ему манере.

И опять-таки, по итогам многочисленных исследований, главную и ведущую роль в адаптации ребенка играет его семья.

Существует такое понятие как «три уровня вовлечения». В первый уровень практически всегда вовлекается только одна мать. Именно ей ребенок доверяет больше всех, именно она беспокоится о ребенке как никто другой. Именно мама является связующим звеном между своим особенным ребенком и внешним миром, особенно если ее чадо склонно к аутичности или агрессии по отношению к окружающим. Фактически ее одну волнует вопрос о том, по какой причине появилась патология и как себя вести в данной ситуации. Именно мама живет с непрерывными мыслями о том, как и что ей нужно делать в следующий момент, дабы улучшить жизнь своему ребенку. Она и никто другой ощущает все, что происходит с ребенком. Даже малейшие, перепады в течении болезни. В общем, мама – это центр вселенной ребенка-инвалида.

На втором уровне находятся остальные члены семьи. Так семья воспитывающая ребенка инвалида разделяется на несколько частей. Их роль не настолько значимая как роль мамы. Как правило, роль второго плана достается отцу. Он же, в отличие от мамы, находится в активном рабочем статусе, но очень боится, что семейная ситуация когда-нибудь заставит его отложить свои амбиции и дела и прийти на помощь жене, ежедневно занимающейся ребенком-инвалидом. Это приводит к тому, что отец начинает сторониться ребенка, раздражаться на то, что супруга обделяет его вниманием, и все чаще и чаще уединяться, для того чтобы отдохнуть и скрыться от чувства вины перед ней. Далее наступает понижение настроения и нарастает беспокойство. Мама полностью самоотрекается и полностью концентрируется на ребенке, что вызывает чувство дискомфорта у отца. Если до момента рождения ребенка-инвалида отношения в семье были не самыми крепкими, то вероятнее всего, что этот брак в скором времени распадется.
Но если брак был основан на общем уважении, доверии и взаимопомощи, то любая проблема сможет разрешиться и даже в самой сложной ситуации борьба им будет под силу. И что тут говорить, и ребенок будет это видеть и чувствовать.

Третий уровень можно еще назвать наружным. В третьем уровне фигурируют близкие люди и дальние родственники. Они естественно периодически интересуются здоровьем и состоянием малыша, но никакого физического и психологического участия в уходе за ним не принимают. И если их спросить «Почему?», то, как не странно, у каждого из них найдется объяснение, и, по их мнению, очень серьезное. Для участников третьего уровня свойственно давать советы и рассуждать на тему «Кто виноват в происходящем?». При этом большинство из них считает, что причина болезни ребенка в главном опекуне и членах его семьи. Такие высказывания часто подрывают положение семьи, давая ей почувствовать себя еще более беспомощной и виноватой.

После рождения ребенка-инвалида

Для каждой семьи рождение ребенка с особенностями развития является шоком. В результате женщины берут весь удар на себя, чувствуя вину. А мужчины наоборот отстраняются, не желая взваливать на себя эту ношу и подсознательно не принимая тот факт, что это их семя воспроизвело на свет такого необычного ребенка. В результате мужчина бросает свою семью, а женщина начинает зацикливаться на ребенке. Ее личная жизнь сводится к нулю, отчего развиваются нервно-психические расстройства.

Пытаясь совместить уход и работу, мамы начинают заниматься не тем, чем им бы хотелось, а тем, что удобно и подходит по графику и месту расположения.

Поведение семьи воспитывающей ребенка инвалида, как правило, можно разделить на аскетичное, при котором они ребенку уделяют крайне мало внимания, и чрезмерное, когда родители, руководствующиеся чувством вины, начинают всячески угождать своему «бедному» чаду. И редко кто из них выбирает правильную позицию и просто принимает малыша таким, какой он есть, относясь к нему с любовью, и равноправным уважением.

Социализация особенных детей проходит сложно, так как их общение, в основном, связано с матерью, семьей и медицинским персоналом. Для родителей детей-инвалидов общение с лечащим врачом становится одним из самых волнительных процессов. Основной задачей врача в данный момент становится ориентирование родителей. Он должен указать направление, в котором им следует двигаться. Разложив настоящую ситуацию по полочкам, родители немного успокаиваются и начинают более трезво смотреть на ситуацию.

Этапы осознания инвалидности ребенка

Осознание того, что родился ребенок-инвалид, принято делить на 4 этапа. На первом этапе родители находятся в растерянности и страхе. Их начинает одолевать состояние беспомощности и тревоги за судьбу ребенка. Второй этап характеризуется состоянием шока постепенно переходящим в непринятие и отрицание диагноза. Это отрицание можно приравнять и объяснить надеждой. Но во втором этапе есть и крайнее состояние, в котором родители полностью отказываются от обследований и коррекции состояния ребенка. Далее идет третий этап, этап осознания и принятия диагноза вводящий родителей в депрессию. И четвертый этап, вступая в который родители начинают адаптироваться и реально оценивать ситуацию. Но дойти да четвертой стадии удается ни всем. Случается так, что даже самые оптимистически настроенные родители в итоге не выдерживают и срываются.

Социальная жизнь семьи ребенка-инвалида

В тотальном большинстве случаев изоляция семьи, в которой растет особенный ребенок, неизбежна. Снижение общения приводит к тому, что семья перестает закаляться внешними и внутренними стрессами. Конечно, все зависит от личностных качеств, но, как показывает практика, большинство семей плохо умеют приспосабливаться к стрессу.

Особенно слабая приспособленческая реакция наблюдается в семьях, где родители выбирают форму поведения в виде гиперопеки. Первое, чем начинают заниматься такие родители, это искать и покупать лекарства и безудержно ездить по врачам. Это приводит к тому, что они забрасывают свою профессиональную деятельность и начинают все меньше и меньше общаться с родственниками и друзьями.
Итогом становится то, что называется «познание до конца», это когда из-за перенасыщенности друг другом происходит эмоциональный срыв, выражающийся в раздражительности и нетерпимости. И та агрессия, которая ранее выходила с профессиональной реализацией, начинает крутиться в семье, нарастая как снежный ком. А когда она выплескивается, на волю выходят эмоциональная апатия, усталость и психосоматические расстройства.

Ежедневно стараясь довести своего больного ребенка до положительного состояния, родители рассчитывают на динамику. Но если в этот процесс периодически внедряется застой, они впадают в депрессию и вновь становятся заложниками разочарования, неуверенности и беспомощности.

Таким образом ограничение общения родителей со внешним миром отрицательно откликается не только на самих родителях, но и на их детях.

Заключение

Роль семьи воспитывающей ребенка инвалида в его становлении просто гигантская. От того каков микроклимат в семье, какова моральная база, каков уровень психологической и педагогической культуры внутри семьи, какова жизненная позиция и отношение к ребенку родителей, в соответствии с его состоянием, и родительское участие в его развитии, будет зависеть и успех работы над ребенком. Главное равноправное, уважительное отношение к своему особенному ребенку и, конечно же, любовь не смотря ни на что.