2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Для России он особенно важен: в нашей стране мало что знают о различных расстройствах аутистического спектра, кроме, собственно, классического аутизма, он же - аутизм Каннера. Однако это лишь одна из многочисленных форм проявления этого расстройства.
Зачастую слово «аутист» ассоциируется с образом ребенка, чаще мальчика, который не разговаривает и проводит все время, смотря в одну точку и раскачиваясь из стороны в сторону. В реальности многие люди, независимо от возраста и гендера, имеют расстройства аутистического спектра. Они ходят на работу, имеют семьи и ведут достаточно активную социальную жизнь. По разным оценкам, аутизм в той или иной форме имеют до двух человек из ста.
Эти люди абсолютно невидимы в России - как для окружающих, так и для врачей. Они вычеркнуты из системы здравоохранения, психологической помощи и психиатрии. С точки зрения официальной российской медицины их нет. Синдром Аспергера - один из наиболее распространенных диагнозов РАС, однако в России его не ставят взрослым, только детям. Ситуация абсурдная, поскольку синдром Аспергера - это врожденное расстройство психики, которое не лечится.
Корень проблемы лежит в том, что раньше считалось, будто к 18 годам легкие формы аутизма либо исчезают, либо перетекают в тяжелые. Хотя это давно уже опровергнуто медиками и учеными за рубежом. В России однако каких-то мер для изменения медицинской практики в этой области не приняли: по достижении совершеннолетия человеку либо снимают диагноз, либо записывают в классические аутисты (в случае очень плохой социальной адаптации), либо выбирают некий условно схожий диагноз, например шизоидное расстройство личности, чтобы поставить человека на учет и оказывать ему хоть какую-то помощь. При такой системе большинство предпочитает не иметь официального диагноза вовсе и остается со своими проблемами один на один. Это замкнутый круг, в результате которого состояние человека, оставшегося без помощи, часто ухудшается, и вытащить себя из него может только он сам.
Женщина, живущая с синдромом Аспергера, рассказала The Village о том, как такие люди учатся жить в обществе, строят карьеру, заводят семью и с какими сложностями сталкиваются.
О самом синдроме и его основных симптомах
Синдром Аспергера - одна из форм аутизма, самая легкая, если так можно выразиться. Это расстройство сказывается на поведении человека, его восприятии мира и процессе формирования отношений с окружающими. Люди с синдромом Аспергера испытывают сложности в трех областях: коммуникации, взаимодействии и социальном воображении. Проще говоря, мы плохо понимаем социальные знаки, расшифровка которых для других является естественным процессом: нам тяжело считывать тон голоса, выражение лица собеседника, воспринимать намеки. Кроме того, мы испытываем сложности с тем, чтобы донести до собеседника собственные эмоции невербально, проявляем эмоции не всегда понятным для окружающих образом и имеем сниженные способности к эмпатии. Симптомы у разных людей могут быть выражены по-разному и проявляться в различной степени.
Носители синдрома Аспергера - это люди с сохранным интеллектом, более того, часто их интеллектуальное развитие выше среднего, особенно в детстве. При этом однако часто есть сложности в обучении: это связано с неспособностью понять и принять нормы поведения в школе. Кроме того, аутизму часто сопутствуют синдром дефицита внимания и гиперактивности, обсессивно-компульсивное расстройство, дислексия и так далее.
Лично мне никогда официально не диагностировали дополнительных расстройств, однако у меня определенно существует прозопагнозия - лицевая слепота. Я с трудом запоминаю лица, испытываю трудности с узнаванием даже тех людей, кого вижу часто. Однажды я не узнала собственного папу, который догнал меня по дороге от метро. Также мне сложно узнавать себя на фотографиях. В основном я ориентируюсь по дополнительным признакам: одежда, прическа, конкретные жесты, голос. Здесь очень помогает свойственное людям с аутизмом внимание к деталям, некая зацикленность на мелочах. Я автоматически запоминаю гардероб своих коллег, их прически, манеру держаться. Вы же можете узнать знакомого с другой стороны улицы, не видя четко его лица? Так и тут: лицевая слепота забывается и компенсируется другими навыками, когда живешь с ней постоянно.
В прошлом у меня также были признаки ОКР - все свои действия я просчитывала, все движения повторяла определенное количество раз, считала шаги, останавливаясь после определенного количества. Это связно с повышенным уровнем тревожности. Симптомы почти сошли на нет, когда я научилась жить со своим аутизмом. Но это был длительный процесс.
Синдром Аспергера - скрытая дисфункция, то есть нельзя понять по внешнему виду человека, что у него аутизм. Велика вероятность того, что аспи, как мы обычно себя называем, есть и среди ваших знакомых. Я не скрываю свой диагноз от близких и коллег, и меня иногда спрашивают, почему синдром Аспергера при его кажущейся безобидности относят к аутизму. Дело в том, что мне и другим людям с СА никогда не стать такими, как нейротипики - так мы называем тех, кто не в спектре. То есть мы не сможем посмотреть на мир вашими глазами - даже в самые лучшие и спокойные дни. Обычное восприятие мира нам недоступно. Зато мы можем доходить до состояния, свойственного «классическим аутистам»: из-за стресса и эмоциональной перегрузки с нами случаются истерики с полным отключением от реальности, в худшие периоды мы можем надолго переставать разговаривать и часами сидеть на одном месте, раскачиваясь из стороны в сторону, глядя в одну точку.
Мир человека с аутизмом, даже высоконфункциональным, в сто раз громче мира обычного человека, и речь идет не только и не столько об аудиальной стороне. Представьте, что вы увеличили звук в колонках на максимум и басы гудят прямо вам в ухо, при этом вы вовсе не на рейве в «Рабице», а пытаетесь перед работой почистить зубы и заварить чай. Примерно так все и чувствуется, когда ты в аутистическом спектре. Мозгу требуется больше усилий, чтобы обработать входящую информацию: звуки, запахи, визуальные данные, тактильные ощущения, даже самые простые - от одежды, движения и температуры воздуха. В процессе, как правило, надо с кем-то разговаривать, взаимодействовать и даже решать конфликтные ситуации. Если вы, конечно, не выбрали путь полного уединения и ухода от мира.
Работа, стресс и суперспособности
Сейчас мне 27, у меня есть хорошая работа, семья и несколько друзей, с которыми я стараюсь в меру своих возможностей поддерживать отношения. К этому моменту своей жизни я мало выделяюсь, удачно сливаюсь с толпой и не доставляю окружающим почти никаких проблем. В этом, в общем-то, суть успеха аутистичного человека - стать как все, мимикрировать и не отсвечивать.
Жизнь человека с аутизмом связана с большим уровнем стресса и эмоциональных перегрузок. Стресс начинается с утра, и к вечеру его уровень обычно только нарастает и тревожность накапливается. Вот пример моего обычного утра. Все зависит от того, в каком настроении и в каких условиях проснешься - или у тебя будет более или менее спокойное начало дня с возможностью раскачаться и набраться сил для выхода из дома, или все пойдет по жесткому сценарию прямо с постели.
У меня есть ребенок, а значит, почти нет шансов проснуться в спокойной обстановке. Он встанет, когда встанет, и к этому моменту я вряд ли успею выспаться. Если я не выспалась, мир вокруг становится громче еще раз в двадцать. Сын тоже не всегда может проснуться в хорошем настроении, так что, помимо попыток заставить действовать себя, приходится уговаривать и его. Уровень тревожности и стресса при этом, естественно, растет. На единственном более или менее толковом российском сайте для людей с синдромом Аспергера я как-то наткнулась на переведенный с английского материал про шкалу стресса и сенсорной перегрузки при аутизме. Ощущения на каждой из ступеней классифицируются начиная с относительного спокойствия, последнюю ступень называют мелтдаун. Это сенсорная и эмоциональная перегрузка, которая заставляет тебя взрываться, и результат со стороны выглядит максимально некрасиво, а иногда и просто страшно.
Перед тем как выйти из дома, мне нужно представить, какой дорогой я пойду, какие ощущения буду испытывать в процессе, что может случиться. Я прогоняю в голове множественные сценарии, которые должны подготовить меня к тому, что мир за пределами квартиры гораздо громче и куда более непредсказуем. При этом я не затворник - я люблю гулять, люблю интересные мероприятия, солнечные дни и прогулки в парках. Но все, даже удовольствие, дается мне через челлендж, и всегда приходится оценивать, будут ли полученные впечатления стоить тех усилий, которые придется потратить для их достижения, и ответ не всегда очевиден.
Я стараюсь ходить одними и теми же маршрутами, особенно если спешу, потому что это проще и дает возможность сохранить силы, которые я затрачу на восприятие новой среды, для каких-то более важных задач. Соблюдения этого принципа и правильное распределение своих ресурсов в свое время и позволило мне начать полноценную адаптацию к обществу, дало возможность учиться и работать, а также иметь личную жизнь.
Я езжу на метро и, как правило, читаю в процессе что-то, связанное с работой, плюс в моих ушах всегда музыка. Она заменяет собой лишние звуки и позволяет меньше обращать внимание на то, что происходит кругом. Жара, толпа, говорящие люди, лишние взгляды - все это отнимает силы, провоцирует панику, а мне это совсем не нужно. Конечно, полностью изолироваться не получается - обстановка рано или поздно догоняет, и когда я изначально была не в самом лучшем состоянии, мне иногда приходится выходить из вагона, чтобы постоять в углу станции и немного прийти в себя. Мне повезло, что работа находится примерно в 15 минутах ходьбы от ближайшей станции метро. Это дает возможность сбросить полученный в транспорте стресс и прогуляться под музыку. Музыка - это действительно панацея от многих видов перегрузок и способ сбавить градус, когда это необходимо.
Мелтдаун - состояние, в которое попадает человек с аутизмом, когда больше не может выносить громкость окружающего мира
Человек с высокофункциональным аутизмом может работать, и даже работать в коллективе. На самом деле нам проще добиться успеха в работе, чем построить счастливую семейную жизнь
Секрет предельно прост - заниматься любимым делом. То есть всем, конечно, стоит выбирать работу по душе, но в случае с аутизмом это действительно краеугольный камень. Люди с синдромом Аспергера, как правило, имеют специальные интересы - это темы и занятия, которые нас поглощают и которым мы готовы отдавать все свое время. Часто эти интересы связаны с систематизацией и каталогизированием. Интересно все, что можно вписать в некую схему, нас завораживает внутренняя логика процессов. Именно поэтому среди людей с аутизмом так много высококлассных специалистов в IT-индустрии. Аутист-программист или хакер, редко выходящий из дома, - не стереотип из сериалов, а вполне распространенный персонаж. Также среди людей с СА достаточно много математиков, физиков, филологов и юристов. Специальные интересы дают фору в узких специальностях - тут мы можем развернуться лучше всего. Согласитесь, не так просто найти сотрудника, который из чистой любви к делу будет ночами сидеть за грудой книг, маниакально выискивая все новые и новые факты об интересующей его проблеме.
Моей первой страстью была история, потом ее сменили языки. Помимо русского и украинского, я свободно говорю на французском и английском, а также в разной степени могу поддержать беседу на испанском, португальском и хинди. В группу по хинди я пришла спустя полтора месяца после начала курса, и преподаватель отнесся ко мне со скепсисом - она сомневалась, что я смогу догнать остальных, которые к тому моменту освоили весь алфавит, произношение и учились читать. Через две недели я ушла далеко вперед - потому что ночевала с учебниками, схемами, грамматическими справочниками. Для меня было невероятным удовольствием смотреть на страницу, полную странных закорючек, и понимать, что я могу все это прочитать и, более того, понять, что там написано. Я ходила на хинди до конца учебы в университете, оставшись через пару лет единственным человеком из той первой группы.
О своих специальных интересах мы можем говорить часами, и нам сложно понять, что собеседник, в общем-то, плевать хотел на такие детали и слушает просто из вежливости.
Мой второй специальный интерес тесно связан с первым - это тексты вообще и новости в частности. Собственно, в этой сфере я и работаю. Я готова писать новости и читать новости по ночам, ранним утром, вместо обеда, параллельно с обедом, с телефона, планшета, тормозящего компьютера - как угодно. Единственное, что меня ограничивает, - это наличие ребенка. В какой-то момент я поняла, что начинаю работать в ущерб ему, и теперь стараюсь более разумно распределять ресурсы. Умный менеджмент собственной жизни - единственное, что действительно дает человеку с высокофункциональным аутизмом шанс вписаться в этот мир.
Детство, постановка диагноза и стремление к общению
В детстве мама водила меня к психологу, но не помню, чем закончились эти походы. Детский сад стал для меня настоящим адом, воспоминания об этом до сих пор доводят меня до слез. Я часами сидела на одном месте, глядя в окно, прикосновения посторонних людей вызывали панику и ужас, непонимание правил и необходимость им подчиняться раздражали. Я не понимала игр других детей, того, над чем они смеются, почему ведут себя тем или иным образом.
Шутки я воспринимаю буквально и сейчас; часто смеюсь просто за компанию; очень не люблю, когда пытаются подшутить надо мной. В детстве я запоем читала книги с анекдотами и рассказывала их родственникам и гостям. Я пыталась запомнить, что смешит людей, стараясь вписаться в принятую схему общения.
Именно в детском саду у меня впервые появилось ощущение, что я инопланетянин, которого бросили на Земле. Такое чувство, что ты понимаешь язык, но знаешь его недостаточно хорошо, чтобы понимать происходящее, а культура и обычаи новой планеты тебе и вовсе незнакомы. Это ощущение сохранилось со мной на всю жизнь. Недавно я даже сделала себе такую татуировку с одиноким человечком на планете. Впрочем, слово «одинокий» не совсем уместно, на деле я почти никогда не чувствовала себя одинокой. Мир внутри всегда был и остается интереснее, чем мир снаружи, мне комфортно в нем.
В детстве я говорила маме, что не хочу вырастать, потому что боюсь потерять свое особенное видение мира, перестать замечать прекрасные детали: отблеск на цветах, тихие весенние запахи. Я боялась, что буду видеть мир более серым и плоским, не замечая мелочей. В каком-то смысле я осталась ребенком в теле взрослого и сохранила детское восприятие.
Несмотря на очевидные сложности, с которыми я сталкивалась в саду и школе, мой аутизм остался без диагноза до самого университета. Я училась на вечернем, параллельно ходила на дополнительные занятия по языкам и работала. Вокруг было много новых людей, обстановка была незнакомой и неисследованной, и ситуация начала резко ухудшаться. Если раньше я могла отсидеться молча в сторонке или по-тихому покинуть сложную обстановку, то взрослая жизнь таких поблажек не давала. Мелтдауны стали случаться все чаще.
Средний возраст, в котором ребенку диагностируют синдром Аспергера, - 6 лет и 2 месяца
При мелтдауне полностью теряется контроль над собой, единственное желание и цель - прекратить то, что происходит в данную минуту и провоцирует такое состояние
В такие моменты человек становится агрессивным, говорит какие-то вещи, которых на самом деле не думает, лишь бы отогнать от себя людей, провоцирующих стресс. Мы всеми силами пытаемся покинуть место, в котором нам плохо, чтобы добраться до точки, где можно уединиться и успокоиться.
При этом случаются вспышки физической агрессии по отношению к людям, которые, например, стараются тебя удержать. Впрочем, чаще мы причиняем физический вред себе, стараясь хотя бы через эти ощущения выключить себя из реальности. В этот момент восприятие боли снижено и можно серьезно себя поранить. Часто человек при мелтдауне разговаривает сам с собой, использует самостимулирующее поведение, или стимминг. Это всем известное раскачивание из стороны в сторону, например, хотя форм у него может быть много. Я кинестетик, то есть воспринимаю мир в первую очередь на ощупь, поэтому многие мои стимминговые привычки связаны скорее с этой областью. Например, даже в спокойном состоянии я делаю одни и те же определенные движения пальцами.
Приступы с истериками регулярно происходили со мной, когда я была подростком, но тогда это связывали с проблемами переходного возраста и случалось такое чаще всего дома. Когда истерики несколько раз повторились на людях, я впервые задумалась, что, возможно, дело не в моем характере и что-то со мной действительно не так. Это была очень страшная мысль, которую я всячески от себя прогоняла. Я даже искала в интернете признаки шизофрении и немного успокоилась, поняв, что ее у меня точно нет.
Существует стереотип, что все люди с аутизмом - интроверты, но это миф. Лично мне нужно периодически куда-то выбираться, нужно взаимодействие с людьми. Другой вопрос, что мне это не во всех формах доступно.
Во время учебы в универе у меня появилась компания, с которой я достаточно часто проводила время. Обычно речь шла о квартирниках или барах - клубы и концерты для меня практически запретная тема. Тогда у меня возникла схема, которая позволяла ходить на вечеринки, получать свою дозу общения, но более или менее избегать связанного с этим дискомфорта.
Во-первых, на почти всех встречах я употребляла алкоголь. Для меня в состоянии опьянения все приглушается, откатывает ступенью ниже в личной шкале стресса. Знаю, звучит так себе, но это до сих пор мой мостик в общении с людьми, и я продолжаю пользоваться этим способом на людных мероприятиях. Речь, конечно, не идет о том, чтобы напиться до невменяемого состояния, а именно о легкой степени опьянения. Во-вторых, даже во время общения я научилась организовывать периоды одиночества - уходить на 15 минут в ванную, выходить прогуляться на полчаса - обычно я шла на пустую детскую площадку кататься на качелях, это моя любимая форма стимминга. Вечеринки часто затягивались до ночи, и человек, с которым я тогда встречалась, беспокоился, что я хожу в темноте одна по улицам. У нас появилась договоренность, что он может выходить со мной и гулять где-то на отдалении, чтобы видеть меня, но не мешать.
Все эти вещи происходили на глазах у моих друзей, которые также обращали внимание на то, что я буквально понимаю шутки, остро реагирую на некоторые вещи, начинаю очень неуклюже вести себя при стрессе, не воспринимаю каких-то общепринятых норм. В какой-то момент друзья начали задавать вопросы. Мне предлагали помощь: сходить со мной к врачу, разобраться вместе.
В какой-то момент я приняла тот факт, что что-то не так, и впервые загуглила свои симптомы, и все они сводились к синдрому Аспергера. С этого момента я стала читать все статьи по теме, рассказы людей с СА, смотреть фильмы с такими героями. Пазл складывался, все вставало на свои места. Было абсолютно непонятно, что с этим знанием делать, но от него становилось на удивление спокойно. Можно было хоть немного расслабиться и не стараться так отчаянно казаться нормальной. Хотя, это, конечно, тоже ловушка. Постановка диагноза не должна становиться поводом отказаться от работы над собой. Я прошла все имевшиеся официальные тесты для самодиагностики - результат по всем был средним или ниже среднего для взрослого с высокофункциональным аутизмом. Например, в том пресловутом тесте на эмпатию, который недавно активно шерили в фейсбуке, у меня 13 баллов против средних 20 для людей с СА.
На этапе самодиагностики я на некоторое время остановилась, занимаясь тем, что с новыми знаниями старалась построить свою жизнь более эффективно. Тогда я работала в месте с достаточно строгой корпоративной культурой. Мне давались очень тяжело огромное количество социальных условностей и всяческих обязательных встреч для поддержания командного духа. Через пару месяцев после трудоустройства я регулярно плакала в туалете, пережидая момент, когда смогу вернуться к коллегам, чтобы не устраивать истерик прямо при них. В какой-то момент я поняла, что не справляюсь сама со всеми сложностями, и решила обратиться к специалисту. В государственную поликлинику идти смысла не было, а в частную было дорого, но я решила, что вопрос денег наименее важен, и пошла к платному психиатру. За несколько встреч мы заново вместе прошли все тесты, обсудили мои сложности, восприятие мира, и он подтвердил мой диагноз.
К сожалению, он не смог помочь мне в решении проблем, и несколько специалистов после него тоже не смогли. Все сходились во мнении, что я достаточно неплохо научилась организовывать свое пространство и занятия так, чтобы мне было более комфортно, поэтому количество мелтдаунов сократилось до нескольких в год - вместо нескольких раз в неделю, как бывало в худшие периоды жизни. Для какого-то более глубокого изменения ситуации уже необходимы медикаменты. Они не могут вылечить аутизм, но могут существенно упростить жизнь человеку с таким диагнозом. Впрочем, на какие-то серьезные препараты я не решилась до сих пор - боюсь потерять за ними себя.
Как люди с аутизмом строят отношения и заводят семью
По последним данным, расстройство аутистического спектра есть у 1 ребенка школьного возраста из 68
Вопрос излечения вообще очень сложный. Я не хочу, чтобы меня лечили. Если вы почитаете форумы людей с расстройствами аутистического спектра, то поймете, что большинство из них тоже не хотят. Мы не считаем себя больными. Очень сложно понять, где заканчивается аутизм и начинаешься ты. Что из моих действий обусловлено моим характером, а что - диагнозом. Есть какие-то очевидные вещи, но в остальном грань очень тонкая. Я не была бы собой без СА. Это такая же часть меня, как какие-то черты характера или убеждения. Если отнять у меня диагноз, я не знаю, что именно останется, кроме него. Если бы мне дали сегодня волшебную таблетку от аутизма, я бы ее не приняла. Я знаю себя сейчас: у меня есть своя жизнь, с непонятными окружающим сложностями, но и со своими собственными радостями, которые недоступны другим. Я не знаю, кем я буду без СА и какую жизнь буду иметь. Оценивая риски, просто не хотела бы проверять.
Моя жизнь, конечно, очень изменилась с появлением ребенка. Само состояние беременности и принадлежности маленькому существу, которое целиком от тебя зависит, наверное, и так тяжело воспринимается, но меня это состояние буквально убивало. Моей логике не поддавалось происходящее с моим телом, гормональные выбросы, перепады настроения, которые у меня и без этого были достаточно серьезными. В общем, на меня навалилось что-то невероятное и непонятное, и переживалось это очень тяжело, несмотря на то, что беременность была запланированная. Как я сейчас понимаю, я не взяла достаточно времени на обдумывание перед тем, как принять это очень важное решение. Во время беременности и в первый год жизни ребенка были периоды, когда от стресса я полностью уходила в себя и переставала разговаривать. В некоторых ситуациях я вообще теряю возможность вербализировать свои мысли, буквально на физическом уровне. Впрочем, я ни о чем не жалею и думаю, что при прочих равных весьма неплохо справляюсь с ролью матери, хоть иногда мне кажется, что сил больше не осталось совсем.
Что касается отношений в целом, то человек с СА, безусловно, может иметь отношения и семью, если ему это нужно. Не буду говорить за всех, но жить в одиночестве все же несколько проще. Исключение составляют случаи, когда встречается человек, который готов вникать в твои особенности и помогать тебе ориентироваться в этом мире.
Я всегда благодарна за помощь, когда мне подсказывают, что делать в той или иной социальной ситуации, как реагировать на те или иные события, что принято говорить и делать в различных конфликтных моментах. Вопросы могут быть очень базовыми - в 20 лет мне очень пригодился подробный рассказ о том, что со знакомыми всегда надо здороваться, спрашивать, как дела, даже если неинтересно. Я узнала, что нужно отвечать, когда о делах спрашивают из вежливости. Для меня это было странно, подозрительно и неочевидно. Как и множество других маленьких и больших вещей, о которых люди просто не задумываются.
Жить с человеком с расстройством аутистического спектра может быть непросто, зато мы меньше озабочены всяческими условностями и склонны к здоровому пофигизму относительно жизненных трудностей. Но очень важно хорошо изучить особенности человека, проговорить с ним потенциально проблемные моменты и не иметь романтизированных представлений о том, что вас ждет. Да, возможно, вам будет очень круто вместе, но и сложно тоже будет, как бы вы друг друга ни любили. Мне, к сожалению, не очень повезло. Почти все мои близкие люди предпочли отгородиться и делать вид, что ничего не происходит. Думаю, большинство членов моей семьи из этого текста узна ют о таких людях, как я, больше, чем за весь период жизни со мной.
Есть стереотип о том, что люди с аутизмом часто асексуальны, но я не знакома с какой-то научной статистикой по этому поводу. Думаю, это не более чем предубеждение. Среди моих знакомых из спектра есть люди разной ориентации и разного семейного положения. Некоторые из них состоят в многолетних отношениях с одним и тем же партнером - в конце концов, так проще чисто функционально. Лично мне все равно, мужчина передо мной или женщина, нокаких-то сведений о том, что среди людей с аутизмом распространена бисексуальность, я также не встречала. Возможно, люди с СА просто менее склонны скрывать свои предпочтения - просто потому, что нам совсем непонятно, для чего это делать и кому какая разница. Странные социальные законы, черт их побери.
В вопросе отношений есть еще один сложный момент - сложный уже именно для нас. Люди с аутизмом весьма наивны по сравнению с обычным взрослым человеком. Мы очень часто не понимаем, что нас могут обманывать, верим всему на слово. Кроме того, не всегда понимаем, что такое социально приемлемая норма, и нам не составляет большого труда внушить, что все так и должно быть, даже если ситуация чем-то смущает. Люди из аутистического спектра часто становятся жертвами абьюзивных отношений, подвергаются риску насилия и другим опасностям. Даже во взрослом возрасте мы редко можем понять, что кто-то способен сознательно хотеть причинить другому человеку вред или как-то манипулировать им. Особенно это касается девушек - и я, и пара моих знакомых с СА оказывались в очень неприятных ситуациях, в которые при отсутствии расстройства мы бы вряд ли попали.
Гендерные стереотипы и другие мифы о людях с аутизмом
Принято считать, что девочек и женщин в спектре меньше, чем мужчин. Это не совсем так. Девушек гораздо реже диагностируют. В детстве девочки имеют лучшие способности к мимикрии и успешнее подражают общепринятым социальным действиям. Кроме того, есть данные, что у девочек больше развито воображение, они чаще интересуются сюжетно-ролевыми играми и таким образом легче включаются в коллектив других детей, от которых могут перенимать паттерны поведения и навыки, а потом воспроизводить их. Их речь более полно подстраивается под речь обычных людей - разговор мужчины с аутизмом, а особенно мальчика, чаще будет насыщен сложными фразами и перегружен не по возрасту тяжелыми конструкциями и специфическими терминами. Ну и не стоит забывать про социальные стереотипы: тихая девочка, целыми днями сидящая одна в углу в детском саду, не вызовет вопросов - ее сочтут скромной, а мальчика, который ни с кем не общается и заводит себе воображаемых друзей, скорее сочтут странным. Гораздо выше вероятность того, что его отведут хотя бы к психологу, чтобы начать диагностику.
Я стараюсь рассказывать о себе так, чтобы это был монолог не столько обо мне, сколько о людях с высокофункциональным аутизмом вообще, о которых в нашей стране очень мало говорят. Но кто-то весьма удачно сказал: «Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете одного человека с аутизмом». Мы все разные, именно поэтому нелепо проводить аналогии с фильмами и ждать от нас такого поведения, как у показанных там героев. Серьезно, один знакомый однажды ожидал, что я сейчас за две секунды посчитаю рассыпавшиеся по полу зубочистки, как в «Человеке дождя». И он очень удивился, узнав, что я так не умею.
Среди нас - дети и взрослые люди, кто-то из нас живет в обществе, кто-то выбрал затворничество, у кого-то есть отношения, кто-то предпочитает компанию себя самого. Нас объединяет ряд общих характеристик, которые у всех проявляются по-разному: кто-то из нас плачет от прикосновения колючей шерстяной одежды, кто-то не выносит определенных видов еды, кто-то всегда ездит только в пятом вагоне, кто-то не выносит яркий свет, а кто-то на протяжении многих лет покупает зубные щетки только одного цвета, потому что так спокойнее. Но это не главное, что нас различает. Мы просто разные люди - с разными характерами, разными принципами и взглядами. Каждый из нас, пробираясь через собственные сложности, строит свою жизнь, каждый из нас отдельная личность. Хотелось бы, чтобы нас видели и видели в нас очень разных и по-своему особенных людей, а не стереотипных героев из фильмов и книг. Ну и, конечно, хочется, чтобы в первую очередь нас начали замечать те, кто реально может нам помочь, то есть общественные и государственные системы. Чтобы дети с легкими формами аутизма могли ходить в школу, где их диагноз воспринимали бы спокойно, а не делали причиной травли и насмешек, как это почти всегда и происходит. Чтобы у нас была возможность развиваться и приспосабливаться при помощи грамотных специалистов, а не проходить всю дорогу в одиночку. Поэтому мы должны перестать быть невидимками.
Эмоции – это то, что делает нас людьми. Мы выражаем свои чувства мимикой, жестами, интонацией, и, воспринимая эти же сигналы, судим об эмоциональном состоянии окружающих. Дети с синдромом Аспергера с трудом выражают эмоции и испытывают затруднения в общении со сверстниками, предпочитая небольшой круг интересов и хобби. Считается, что этот недуг был у таких знаменитых людей, как Исаак Ньютон и Альберт Эйнштейн. Далее мы расскажем о лечении и основных симптомах синдрома Аспергера.
Синдром Аспергера – симптомы
Синдром Аспергера – это общее нарушение развития, для которого характерны трудности в социальном взаимодействии и ограничение сферы интересов и занятий небольшим стереотипным репертуаром. Внешне это расстройство может напоминать аутизм, но в отличие от последнего способности к речи и познанию сохраняются.
Симптомы синдрома Аспергера объединяются в характерную «триаду»:
- Нарушения коммуникации;
- Трудности в поддержании сотрудничества;
- Социальное воображение.
Нарушения коммуникации подразумевают сложности в понимании жестов, мимики и интонаций, выборе тем для беседы. Дети с синдромом Аспергера не могут начать и окончить разговор, не понимают шуток и метафор, не различают смысла сложных слов и фраз, хотя могут их использовать.
Такие ребята с трудом поддерживают дружеские отношения, не понимают этические нормы, часто проявляют некорректное поведение и кажутся замкнутыми, безразличными, равнодушными и отчужденными.
Что касается воображения, то у таких детей оно богатое и разнообразное, однако продемонстрировать его результаты окружающим довольно трудно. Они не всегда понимают точку зрения других людей, ошибочно интерпретируют их чувства, действия, мысли. Характерный признак синдрома Аспергера: ролевые игры даются с трудом, но зато хорошо осваиваются игры логические.
В целом для заболевания характерны тревога и беспокойство во время общения, одержимость увлечением, стремление к порядку, неестественная речь, нередко все это сопровождается сенсорными нарушениями. При выявлении этих признаков стоит провести тест на синдром Аспергера.
Синдром Аспергера и трудности в общении
С рождения и до трех лет по известным причинам признаки синдрома Аспергера отсутствуют, но проявляются к моменту социализации. Речь становится монотонной и ослабленной, мимика – застывшей, голос – тихим и резким, а круг интересов ограничивается узким набором однообразных занятий. Для ребенка характерно активное, но кратковременное внимание, взгляд остается опустошенным.
Все эти внешние проявления накладывают свой отпечаток на личность ребенка. В нежном возрасте такой ребенок может быть чрезмерно спокойным или слишком раздражительным, испытывает трудности с засыпанием и капризен в пищевых предпочтениях. Когда приходит время посещать детский сад, такие малыши с трудном адаптируются к коллективу, не желают расставаться с родителями и отстраняются от других детей.
Испытывая стресс при общении, детки часто болеют и, лишаясь на время болезни общения со сверстниками, становятся еще более отчужденными. В результате, к школе симптомы синдрома Аспергера обостряются.
В школе такие детки часто становятся изгоями, и не трудно понять, почему так происходит. Не умея выражать свои эмоции, школьники с синдромом Аспергера кажутся одноклассникам неадекватными, эгоистичными, черствыми, что не удивительно с учетом того, что такие дети плохо реагируют на прикосновения других людей, избегают смотреть собеседнику в глаза, не принимают чужие идеи. И хотя может показаться, что они совсем не стремятся к социальным контактам, одиночество такие дети переносят с трудом.
Особенности интеллекта
Признаки синдрома Аспергера мешают социализации, но они не затрагивают интеллект. По умственному развитию такие дети не только не отстают от возрастной нормы, но и часто превышают её. Как правило, память у них феноменальная, а знания о мире поистине энциклопедические, и все же на практике эти знания применяются с трудом.
Как мы уже отмечали, круг интересов таких детей, как правило, ограничен, но зато благодаря умению концентрироваться на мелочах в своих излюбленных занятиях они добиваются ошеломляющих успехов. Обычно им импонируют такие предметы, как математика, философия, история, география.
Дети с синдромом Аспергера не охотно общаются, но отнюдь не испытывают проблем с речью. Они строят грамматически верные предложения, но произносят их монотонным и неестественным голосом, а сама речь при этом может показаться слишком книжной и шаблонной. Впрочем, письменно такие дети выражают свои мысли гораздо лучше, чем в разговоре.
Моторика и сенсорные особенности
Для детей с синдромом Аспергера характерна педантичность – они предпочитают упорядоченную жизнь и рутины, а любые спонтанные вмешательства в привычный режим лишь провоцируют тревогу. Это может выражаться в том, что ребенок отказывается пробовать новые блюда, болезненно реагирует на различные неожиданные раздражители – яркий свет, шум машин, тактильные контакты с другими людьми.
Если обычные дети боятся темноты, незнакомцев или не желают оставаться одни, то при синдроме Аспергера совсем другие фобии, такие как боязнь ветра, дождя, резких звуков и т.д. И, тем не менее, инстинкт самосохранения и необходимая осторожность в потенциально опасных ситуациях таким детям не свойственны.
Что касается моторики, то при синдроме Аспергера дети с трудом развивают координацию движений. Это проявляется при таких простых операциях, как застегивание пуговиц, завязывание шнурков, по этой же причине у них страдает почерк. В целом такие детки неуклюжие, у них может быть нарушение походки и осанки, наблюдаются стереотипные навязчивые движения.
Тест на синдром Аспергера и лечение
Может показаться, что признаки синдрома Аспергера – всего лишь результат неправильного воспитания, но на самом деле расстройство связано с определенными изменениями в развитии мозга. К возможным причинам недуга относят генетическую предрасположенность, вирусные инфекции в первые месяцы беременности.
Для диагностики заболевания используется тест на сидром Аспергера, разработанный психологами Кембриджского центра по изучению аутизма, а также другие нейропсихологические исследования. Впрочем, иногда под результаты опросов попадают и вполне адекватные в эмоциональном отношении люди. Помимо теста на синдром Аспергера применяются методы наблюдения за ребенком, анкетирование родителей и педагогов, а также методы неврологической диагностики, которые позволяют исключить органическое поражение головного мозга.
Специфического лечения синдрома Аспергера не существует. В легких случаях отклонения компенсируются работой педагогов и психологов. В сложных – требуются нейролептики, психостимуляторы и антидепрессанты, а также тренинги, лечебная физкультура и занятия с логопедом. Как правило, проблемы ребенка с синдромом Аспергера не могут быть решены полностью, но вырастая, он может создать семью и достичь больших успехов в областях, которые его заинтересуют.
Видео с YouTube по теме статьи:
Чужие среди своих
Со «странными» людьми все каждый из нас сталкивались хотя бы раз в жизни. Наверняка вам приходилось встречать на улице прохожих с отрешенным выражением лица, блуждающим взглядом, одетых небрежно; с необычной, какой‑то неловкой, «механической» походкой, порой что‑то бормочущих себе под нос. И вы забывали об этой встрече — мало ли вокруг необычных людей. И вряд ли вам приходило в голову, что, возможно, вы столкнулись с носителем такого психопатологического феномена, как синдром -Аспергера.
Расстройство получило название в честь австрийского психиатра и педиатра Ганса Аспергера, который в 1944 году описал детей, отличавшихся отсутствием способностей к невербальной (бессловесной) коммуникации, ограниченной эмоциональной отзывчивостью по отношению к окружающим и физической неловкостью. Сам Аспергер использовал термин «аутистическая -психопатия».
Термин «синдром Аспергера» был предложен английским психиатром Лорной Уинг в публикации 1981 года. Современная концепция синдрома появилась также в 1981 году, а в начале 90‑х были выработаны диагностические -стандарты.
По оценкам Британского национального аутистического общества (UK National Autistic Society), распространенность синдрома Аспергера с IQ 70 и выше (IQ ниже 70 — умственная отсталость) составляет 3,6 на 1000 человек, а всех синдромов аутистического спектра — 9,1 на 1000.
Синдром Аспергера — одно из общих нарушений развития психики, характеризующееся серьезными трудностями в социальном взаимодействии, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся репертуаром интересов и занятий. Он отличается от аутизма отсутствием общей задержки или отставания в речи и когнитивном (умственном) развитии; страдает главным образом социальная коммуникабельность. Синдром часто характеризуется выраженной двигательной неуклюжестью. Нарушения сохраняются в подростковом и взрослом -возрасте.
Международная классификация болезней
десятого пересмотра(МКБ-10)
"Слепые зрячие": симптомы и признаки синдрома Аспергера
Точная причина проявления синдрома у детей и взрослых все еще неизвестна. Тем не менее различные исследования показывают, что приводит к нему сочетание генетического и экологического факторов, которые могут вызывать изменения в развитии нейрональных путей мозга, связанных с мышлением и поведением. Существует несколько теорий механизмов развития синдрома, которые вкратце сводятся к предположениям о недостаточной функциональности различных групп нейронов и, как следствие, к нарушениям в процессе обработки информации. Достоверно известно лишь, что воспитание и социальные обстоятельства здесь ни при -чем.
Во времена моей учебы в медицинском институте один из наставников приводил метафору, описывая восприятие мира аутистом: «Представьте, что вы видите формальное положение вещей, их цвет, форму, но не замечаете деталей и полутонов, теней, которые отбрасывают предметы. Вы знаете, что они существуют, но персонально для вас они невидимы, да и неинтересны. Зато вы способны разглядеть невиданные глубины и красоты там, где их не замечают все окружающие. И непонимание людей, их слепота — возмущают и выводят из себя. Вы говорите на разных языках, но, несмотря на все усилия, никогда не сможете эти языки выучить и понять друг друга…».
Этот пример характеризует мироощущение самого аутиста: он воспринимает реальность иначе, чем мы. Не лучше и не хуже — просто по‑другому, и отнюдь не кажется самому себе «ненормальным» или -больным.
Эмоции и социальная коммуникация
У детей и взрослых, страдающих синдромом Аспергера (сами они называют себя «аспи» или «аspergian» — «аспергианцы») есть две основные проблемы: эмоциональная и коммуникативная. Аспи как бы «не видят», не воспринимают эмоций других людей, хотя и знают об их существовании. Например, находясь в компании и услышав шутку, аспи, отлично понимая смысл сказанного, не разделит всеобщего веселья, потому что не заметит перемены настроения окружающих. Это не значит, что чувств у него нет, но он не может с ними управиться, ему трудно их выражать. Поэтому аспи, даже обладая высоким интеллектом, может произвести впечатление бесчувственного или -слабоумного.
Другая проблема — нарушение социального взаимодействия. Люди общаются не только на вербальном уровне. Глядя на собеседника, мы автоматически «считываем» его интонацию, мимику, жесты, язык тела и подсознательно анализируем собранную информацию, делаем выводы. Аспи труднее интерпретировать знаки, которые большинство людей обрабатывают автоматически. Они могут анализировать увиденные социальные взаимодействия, формулировать правила поведения и применять эти правила неуклюжим образом, например, заставлять себя вступать в визуальный контакт; в результате их манеры выглядят негибкими или социально наивными. Непонимание может привести аспергианцев к сильной тревоге, беспокойству и растерянности.
Аспи не способны создавать дружеские связи, не стремятся разделять с другими удовольствия или достижения (например, показывать другим что‑либо, вызывающее их -интерес).
Люди с синдромом Аспергера не столь замкнуты, как при тяжелых формах аутизма; они, хотя и неуклюже, но взаимодействуют с другими. Например, могут начать длинный монолог о своем увлечении, не замечая желания собеседника сменить тему разговора или завершить его. Некоторые аспи проявляют селективный мутизм, разговаривая слишком много с родными или отдельными знакомыми и полностью игнорируют всех остальных. Другие соглашаются разговаривать только с теми, кто им -нравится.
Любовь к порядку
Пытаясь сделать мир менее беспорядочным и запутанным, люди с синдром Аспергера часто устанавливают собственные правила и распорядок и настаивают на них. Маленькие дети, например, могут требовать, чтобы в школу их всегда отводили по одному и тому же маршруту. В классе их приводит в расстройство внезапное изменение в расписании. Аспи часто выстраивают свой распорядок дня в соответствии с шаблоном. Например, если они работают в определенные часы, неожиданные задержки на работу или с работы могут вызвать у них тревогу, -волнение.
Узкие, интенсивные интересы
Преследование узких специфических интересов — наиболее яркая особенность синдрома. Аспи могут собирать тома детальной информации на такие темы, как климатические данные или названия звезд, не воспринимая эти сведения в более широком контексте. Например, ребенок может запоминать номера моделей фотокамер, мало интересуясь фотографированием. Такое поведение становится явным уже в 5-6 лет. Интересы могут меняться со временем, они становятся всё более необычными и сфокусированными и часто начинают превалировать в социальном взаимодействии до такой степени, что в сбор и обработку информации вовлекается вся семья. При удачном стечении обстоятельств и успешной работе с аспи интересы и навыки могут быть развиты, так что аспергианцы вполне могут учиться или работать, впрочем, по‑прежнему в кругу своих любимых -дел.
Речь и язык
При синдроме Аспергера нет существенного отставания в развитии языковых способностей в целом, но усвоение и использование языка часто нетипичны. Эти отклонения -включают:
- -многословие;
- частые резкие смены темы -разговора;
- буквальное понимание текста (без -нюансов);
- необычные метафоры, понятные только -говорящему;
- педантичную, формальную -речь.
Невозможно не заметить также необычную громкость, интонацию, ритм и акценты в речи. Дети-аспи особенно страдают от непонимания таких видов общения, как юмор, ирония, -поддразнивание.
Лечение
В настоящее время от синдрома Аспергера нет специального лечения. Дети с синдромом просто становятся взрослыми аспергианцами. Однако, поскольку знания о психопатологическом феномене постоянно расширяются, появляются и новые методики адаптации, и аспи получают всё больше возможностей, чтобы реализовать свой потенциал. Сочетание лекарственной и нелекарственной терапии и коррекции окружения может быть эффективным для сопутствующих заболеваний и симптомов, таких как клиническая депрессия, тревожный невроз, невнимательность и агрессия. Показано, что атипичные антипсихотики, могут смягчать сопутствующие симптомы синдрома Аспергера. Также эта группа препаратов способна улучшать способности к образованию социальных связей. Антидепрессанты группы селективных ингибиторов обратного захвата серотонина показали свою эффективность в лечении ограниченных и повторяющихся интересов и линий поведения. Однако при медикаментозной терапии приходится соблюдать большую осторожность: люди с синдромом Аспергера могут не понять изменений, происходящих в их внутреннем состоянии, не суметь выразить эмоции, так что врач рискует не заметить побочных эффектов и даже осложнений, спровоцированных -лечением.
К немедикаментозному лечению относятся различные тренинги социальных навыков, когнитивно-поведенческая психотерапия для управления стрессом, лечебная физкультура для улучшения сенсорной интеграции и координации -движений.
Аутизм или -нет?
Наверное, самый спорный вопрос, который занимает сегодня многих исследователей, — считать ли синдром Аспергера одной из форм аутизма. И то и другое заболевание сегодня неплохо изучены; им посвящены горы монографий, содержащих не один десяток противоречивых гипотез. Но вопросов по‑прежнему больше, чем ответов. Например, неизвестно, отличается ли этот синдром от высокофункционального (т. е. слабовыраженного, «лёгкого») аутизма; в оценке этих состояний слишком много субъективизма -исследователей.
Аспергианцы — аутисты
Большинство специалистов склоняются к трактовке синдрома Аспергера как наиболее мягкой в клиническом смысле разновидностей аутизма. За это говорит и присутствие всех аутистических маркеров у аспи, хотя и в значительно более легкой форме. Приведу примеры из собственной -практики, чтобы продемонстрировать разницу.
Последний из принятых мной пациентов с диагнозом «детский аутизм» (буквально за неделю до написания этих строк) — молодой человек 30 лет, инвалид I группы. Он пришел на прием в сопровождении бабушки; к самостоятельным действиям был абсолютно неспособен. Огромный, под два метра молодой человек, скорчившись, сидел на стуле и робко смотрел в пол, избегая зрительного контакта. Он производил впечатление гигантского двухлетнего ребенка, до крайности испуганного новой обстановкой. Минут через 15 мне удалось выяснить, что больной любит слушать музыку, после чего мы смогли хором пролепетать детскую песенку. На этом продуктивное общение с пациентом закончилось. Тяжелейший аутизм привел к фактическому слабоумию и полной социальной -беспомощности.
А вот как выглядел на приеме 15‑летний школьник-аспергианец. Парнишка был опрятно одет. Зашел в кабинет слегка «деревянной» походкой; не глядя в глаза — поздоровался, попросил разрешения присесть. Дальше вел себя индифферентно, предоставив маме возможность рассказать о проблемах; беседой не интересовался. Оживился, причем заметно, всего один раз, когда заметил стоящий в углу комнаты старый телевизор. Спросил — можно ли посмотреть; бросился к «ящику», ловко снял крышку, поковырялся внутри и выдал вердикт: телевизор рабочий, нужно пару ламп заменить. У человека горели глаза. После чего снова сел и — отключился от происходящего. На вопросы отвечал корректно, но формально. Из разговора с матерью выяснилось, что пациент много читает, ходит в школу, однако отвечает только письменно. С другими детьми практически не взаимодействует, но класс попался хороший: ребята относятся к нему с пониманием, после уроков провожают домой, чтобы по рассеянности не попал в беду. В жизни подростка есть только один, зато всепоглощающий интерес: телевизоры. Он знает о них всё, разбирается досконально, с удовольствием рассказывает о них, может ковыряться в технике -часами.
Чувствуете разницу? Видите сходство? Понимаете -проблему?
Вариант нормы
Сам Аспергер в обстановке нацистской евгеники яростно защищал ценность аутистических индивидов. Он писал: «Мы убеждены… что аутистичные люди занимают определенное место в организме социального сообщества. Они хорошо выполняют свою функцию, возможно, лучше, чем мог бы кто‑то еще, причем мы говорим о людях, которые в детстве испытывали величайшие трудности и вызывали несказанное беспокойство у тех, кто заботился о них». Аспергер называл своих юных пациентов «маленькими профессорами» и верил, что некоторые из них в силу своего оригинального мышления в будущем могут продемонстрировать выдающиеся -достижения.
Некоторые исследователи считают, что синдром Аспергера можно рассматривать как другой когнитивный стиль, а не как нарушение или инвалидность, и что его следует, подобно гомосексуализму, исключить из Международной классификации болезней. В статье 2002 года английский психиатр Саймон Барон-Коэн написал о людях с синдромом Аспергера: «В социальном мире нет большой пользы от зоркости к деталям, но в мирах математики, вычислений, музыки, лингвистики, инженерии эта особенность может превратить провал в успех». Барон-Коэн приводит только две причины, почему синдром Аспергера можно считать заболеванием: чтобы обеспечить специальную поддержку и вовремя распознавать признаки ухудшения самочувствия у таких пациентов. К доказательствам здоровья аспергианцев относят и факт наличия в их среде своеобразной культуры, сложившейся во многом благодаря успехам реабилитации таких пациентов на Западе и невероятному прогрессу в развитии средств -связи.
Аспергианцы выступают за то, чтобы нарушения аутистического спектра воспринимались в обществе как сложные синдромы, а не болезни, которые надо вылечить. Сторонники этой точки зрения не согласны, что есть какая‑то идеальная конфигурация головного мозга, любое отклонение от которой — патология; они пропагандируют толерантность к тому, что называют нейроразнообразием (neurodiversity). Эти взгляды лежат в основе движения за права аутистов. Но даже в этой среде существует контраст между позицией взрослых с синдромом Аспергера, которые горды своей идентичностью и не хотят, чтобы их лечили, и позицией родителей детей с синдромом Аспергера, которые обычно согласны на медикаментозную поддержку для своих -детей.
Тех, у кого нет синдрома Аспергера или других нарушений аутистического спектра, лица с синдромом Аспергера называют «нейротипичные». Еще один сленговый термин — кьюэбис, от слова cure — «лечить». Так иронически называют тех, кто считает, что лица с синдромом Аспергера должны -«вылечиться».
Главная причина внимания к синдрому Аспергера — его социальный аспект: больные или «иные», лечить и помогать или позволить выбирать свой путь, наблюдая со стороны? Ответа пока нет. Не скрою, что сам, будучи практикующим врачом, считаю синдром болезнью, для которой необходимо искать лекарство. Все‑таки хочется, чтобы на нашей планете возобладал здравый -смысл.
- Wing L (1981). «Asperger»s syndrome: a clinical account».
- Psychol Med 11 (1): 115-29.
- МКБ 10 — Международная классификация болезней 10‑го -пересмотра.
- http://aspergers.ru/
- В. М. Башина. Аутизм в детстве. Москва, «Медицина», 1999.
- О. Богдашкина. Аутизм: Определение и диагностика,1999.
- Klin A (2006). «Autism and Asperger syndrome: an overview»
- Rev Bras Psiquiatr vol.28 suppl.1 São Paulo May 2006 28.
- McPartland J, Klin A (2006). «Asperger»s syndrome».
- Adolesc Med Clin Adolesc Med Clin 17 (3).
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Asperger syndrome fact sheet (31 июля 2007).
Что такое синдром Аспергера?
Синдром Аспергера (также известный как расстройство Аспергера) – это психическое состояние, которое связано с нарушениями социального развития. Людей с синдромом Аспергера также называют аспи, аспергеры или аспергерные аутисты. Синдром Аспергера включает несколько базовых симптомов, а также множество дополнительных симптомов, которые могут присутствовать в некоторых случаях. Если у человека нет базовых симптомов, то, вероятно, у него нет синдрома Аспергера. К базовым симптомам относятся:
Социальные трудности, включая как минимум две из ниже перечисленных:
Проблемы с невербальной коммуникацией, включая контакт глазами, выражения лица и другой язык тела. Эти проблемы относятся как к невербальному самовыражению, так и к пониманию невербальной коммуникации других людей. (Например, человек не замечает, что его собеседнику наскучил разговор).
Трудности с установлением и сохранением дружеских отношений. Большинство людей с синдромом Аспергера не являются антисоциальными и хотят иметь друзей, но зачастую им трудно осуществить это желание.
Отсутствие интереса к увлечениям, опыту или интересам других людей.
Сниженная способность участвовать в двухсторонней социальной или эмоциональной коммуникации с другими людьми.
Повторяющееся и ограниченное поведение, включая как минимум одно из ниже перечисленного:
Тенденция следовать одному и тому же жесткому порядку действий, который зачастую не имеет никакого практического смысла. Любое нарушение такого порядка может быть очень травматичным для людей с синдромом Аспергера – они очень тяжело адаптируются к любым переменам.
Повторяющиеся движения тела, которые не имеют практического смысла, например, стучание пальцами или раскачивание взад и вперед.
Фиксация на отдельных предметах или их частях, например, на ручках двери или стеклоочистителях для машины.
Некоторые другие симптомы, которые часто связаны с синдромом Аспергера, включают:
Крайнюю организованность: люди с синдромом Аспергера могут очень тщательно планировать время или раскладывать все свои вещи в строгом порядке. Люди с синдромом Аспергера часто уделяют повышенное внимание деталям.
Неуклюжесть и плохая координация движений, что может привести к проблемам с такими видами деятельности как письмо от руки, ходьба или занятия спортом. У людей с синдромом Аспергера часто можно заметить странную осанку или движения.
Хотя у многих людей с синдромом Аспергера очень богатый словарный запас и вербальные навыки выше среднего, у них могут быть проблемы с пониманием образной речи. Например, человеку с синдромом Аспергера может быть трудно понять, что значит фраза «одна нога здесь другая там».
Медленная или монотонная речь.
Трудности с определенными сенсорными ощущениями, например, яркими огнями, громкими звуками или одеждой из грубой ткани.
Хотя людям с синдромом Аспергера бывает трудно понять и сопереживать чужим эмоциям, их собственные эмоциональные реакции обычно такие же сильные, как и у остальных людей, если не сильнее. Тем не менее, им трудно выражать свои чувства, а то, что вызывает сильную реакцию у человека с синдромом Аспергера, может показаться тривиальным другим людям.
Трудности с обучением, особенно в отношении абстрактных идей, например, чисел. В некоторых случаях людям с синдромом Аспергера тяжело даются обобщения – они не понимают, что то или иное правило распространяется на другие схожие ситуации. Например, человек не понимает, что правило «не говори с набитым ртом» распространяется на любую еду.
Успешное выполнение очень структурированных заданий с конкретной целью, но замешательство и дезориентация, если задание требует креативности и гибкости мышления.
Люди с синдромом Аспергера обычно имеют средний или выше среднего уровень интеллекта. Более того, вполне вероятно, что среди людей с синдромом Аспергера чаще встречается высокий интеллект, чем среди населения в целом.
Вышеперечисленные признаки считаются значимыми симптомами синдрома Аспергера только в том случае, если они мешают человеку эффективно функционировать в повседневной жизни.
Если большинство из следующих утверждений относятся к вам, то есть вероятность, что у вас может быть синдром Аспергера:
Социальные ситуации вызывают у меня замешательство.
Мне тяжело вести «светские разговоры».
У меня есть склонность переводить любой разговор на себя или интересующую меня тему.
Я хорошо запоминаю детали и факты.
Мне тяжело понять, что думают и чувствуют другие люди.
Я могу полностью сосредоточиться на некоторых занятиях или темах в течение очень продолжительного времени.
Люди часто обвиняют меня в грубости, даже когда это вышло совершенно случайно.
У меня есть необыкновенно сильные, очень ограниченные интересы.
Я часто придерживаюсь раз и навсегда установленного образа действий, от которого я не отступаю ни на шаг.
Мне всегда было трудно заводить друзей.
Двойной диагноз
У людей с синдромом Аспергера часто диагностируют другие расстройства. Некоторые наиболее распространенные диагнозы включают:
Синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ)
Вызывающее оппозиционное расстройство (ВОР)
Депрессия (большое депрессивное расстройство или адаптационное расстройство с депрессивным настроением). Тем не менее, люди с синдромом Аспергера часто испытывают депрессию просто по причине одиночества и разочарования в результате проблем с социализацией.
Биполярное расстройство
Генерализированное тревожное расстройство
Обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР)
Каждый из этих других диагнозов может по-своему отразиться на человеке с синдромом Аспергера, и он может нуждаться в лечении. Дополнительную информацию об этих расстройствах можно получить в Интернете, библиотеке или у специалиста по психическому здоровью.
Ответственность за себя
У некоторых людей есть проблемы с изучением математики или чтением, а у людей с синдромом Аспергера есть такие же проблемы с социальным познанием. Эти проблемы могут помешать человеку стать полностью самостоятельным. Однако поскольку люди синдромом Аспергера имеют средний или выше среднего интеллект, и синдром Аспергера не вызывает серьезных физических ограничений, в нашей стране ожидается, что люди с этим синдромом станут независимыми взрослыми. Это может стать трудной задачей, но это вполне возможно.
Если у вас синдром Аспергера, то с большой вероятностью, вы уже добились огромного прогресса в контроле над своим расстройством. Подумайте о том, какое поведение вызывает у вас проблемы в повседневных социальных ситуациях, и решите, можете ли вы научиться контролировать или менять его. Внимательно анализируйте свое поведение и поведение людей вокруг вас. Посещение группы поддержки может предоставить вам необходимую обратную связь, которая поможет вам в отношениях с другими людьми. Это может вызвать у вас дискомфорт, но в конечном итоге это того стоит.
Если вы взрослый человек с синдромом Аспергера, то помните, что вы все равно несете ответственность за свои действия. Может быть легко списать грубость или бесчувственность к другим на синдром Аспергера, но люди с синдромом Аспергера обладают полной свободой воли и властью делать собственный выбор. Люди с синдромом Аспергера нуждаются в понимании в отношении своего расстройства со стороны семьи, специалистов и общества в целом. Однако аспи точно так же должны учиться уважать других и понимать, что даже если у других людей нет синдрома Аспергера, у них есть свои уникальные проблемы. Многие социальные отношения можно улучшить, если обе стороны будут стараться и уважительно относиться к своим различиям.
Модификация и управление сенсорными ситуациями
По некоторым оценкам как минимум 40% людей с синдромом Аспергера имеют необычную чувствительность к некоторым сенсорным стимулам. Им может быть сложно обрабатывать или интегрировать информацию одной или всех сенсорных систем: зрения, слуха, вкуса, запаха, прикосновений, баланса и тяжести. Сенсорные чувствительности часто становятся главным препятствием для функционирования в повседневной жизни. Для некоторых людей с синдромом Аспергера такие мелочи как жужжание флуоресцентной лампы или шум машин на дороге могут быть очень травматичными.
Многие эксперты считают, что сенсорные трудности – это причина многих симптомов синдрома Аспергера, включая повторяющиеся движения тела, ограниченный контакт глазами и плохую физическую координацию.
К сожалению, поскольку окружающий мир не адаптирован к потребностям людей с синдромом Аспергера, они не могут полностью избежать неприятных сенсорных ситуаций. Однако все равно есть методы, которые позволяют снизить контакт с подобными стимулами и уменьшить их негативное влияние.
Основной метод лечения сенсорных проблем, которые связаны с синдромом Аспергера – это сенсорная интеграционная терапия. Обычно ее проводит трудотерапевт или физиотерапевт. Она сводится к тому, что пациент постепенно контактирует с неприятными сенсорными стимулами в контролируемых объемах. Обычно сенсорная интеграционная терапия применяется для лечения детей, но во многих случаях она помогает и взрослым. Если вы знаете или подозреваете, что у вас проблемы с сенсорной интеграцией, то очень важно проявить активность и найти метод, который сможет вам помочь.
Изучайте, какие ситуации, окружение или предметы помогают вам успокоиться и сосредоточиться. Тщательно следите, чтобы в течение дня вы проводили достаточно времени в успокаивающей обстановке, в случае необходимости увеличивайте это время.
Носите с собой «набор для комфорта» каждый раз, когда вы выходите из дома. Он должен содержать предметы, которые помогают вам блокировать неприятные ощущения или снижают вашу тревожность, связанную с сенсорикой. Это могут быть беруши, нюхательные соли или мячики для стресса.
Ваш дом – это сфера, связанная с максимальным контролем над сенсорным опытом. Выбирая место проживания, важно учесть возможные сенсорные проблемы, включая шум машин, низко пролетающие самолеты или яркие огни фонарей по вечерам.
Иногда очень важна дополнительная звуковая изоляция жилого помещения, лампы и лампочки с затемнением или другие лампы подходящей яркости. Используйте приятные вам звуки – музыку, фонтан и так далее. Выбирайте такие цвета и текстуры для мебели и обоев, которые создадут для вас максимально спокойную атмосферу дома.
Профессиональное образование
Если вы заинтересованы в профессиональном образовании, то проанализируйте различные учебные заведения и то, насколько они соответствуют вашим потребностям. Подумайте о том, насколько вам комфортно в разных размерах класса, во время групповой работы и так далее, понадобится ли вам максимально структурированная учебная атмосфера. Вам также стоит уточнить, какие услуги предоставляет это учреждение для студентов с особыми потребностями. Дистанционное обучение может быть приемлемым вариантам, но сначала вам следует рассмотреть социальные и академические возможности, которые предлагают более традиционные учебные заведения.
Трудоустройство
Если вы заинтересованы в трудоустройстве, то стоит искать такую работу, которая сможет использовать ваши самые сильные стороны, интересы и способности. Хорошо структурированная работа с очень четкими результатами труда может обеспечить вам чувство безопасности и руководство. Работа, где основной акцент делается на деталях, может оказаться идеальной для вас, особенно если она не требует частого социального взаимодействия. С другой стороны, вам могут не подойти профессии, которые требуют высокого уровня социальной чувствительности. Ищите работодателя, который с пониманием отнесется к вашим трудностям с прочтением социальных ситуаций.
Жилищные условия
Даже для людей без синдрома Аспергера переезд из родительского дома и самостоятельная жизнь – это огромный шаг. Однако для людей с синдромом Аспергера переход к независимой жизни связан с особыми проблемами.
Многочисленные перемены и новая ответственность, которые связаны с независимой жизнью – это настоящий шок для людей, которые очень зависят от жесткого распорядка. Так что важно, чтобы переход к полной независимости осуществлялся очень постепенно. Возможными вариантами являются квартиры с наблюдением, которые несколько раз в неделю посещают сотрудники, или групповые дома с наблюдением. Часто желательно поначалу жить в новом помещении лишь несколько дней в неделю, а остальные дни проводить в доме со своей семьей.
Если вы собираетесь жить с соседями по квартире, учтите, что они могут относиться к вашему расстройству с меньшим пониманием, чем члены семьи. Постарайтесь достичь с ними компромисса, чтобы добиться стабильной обстановки в квартире.
Хотя полезно заранее запланировать и создать жесткий распорядок для готовки, уборки и похожей работы по дому, у независимой жизни есть много аспектов, которые нельзя запланировать заранее. В подобных ситуациях очень важно получить адекватную поддержку от друзей или семьи.
Знаменитые люди, у которых мог быть синдром Аспергера
Некоторые эксперты считают, что несколько известных исторических личностей могли иметь синдром Аспергера, включая:
Альберта Эйнштейна
Британскую писательницу Джейн Остин
Американского художника Энди Уорхола
Чарльза Дарвина
Древнегреческого философа Сократа
Исаака Ньютона
Среди наших современников, согласно заявлениям некоторых источников, у известного американского режиссера Стивена Спилберга и канадского актера Дэна Акройда диагностирован синдром Аспергера.
Позитивные аспекты синдрома Аспергера
Хотя синдром Аспергера может осложнить жизнь во многих отношениях, он также может быть связан с уникальными дарованиями.
Многие люди с синдромом Аспергера обладают необычно хорошей памятью.
Сосредоточенность на своих интересах может привести к обширным знаниям по отдельным темам. Люди с синдромом Аспергера часто становятся ведущими экспертами в сфере своего интереса.
Систематическое мышление и ориентированность на детали могут быть очень полезными особенностями, особенно в некоторых профессиях, например, бухгалтерском учете, компьютерном программировании или инженерном деле.
Еще важнее то, что синдром Аспергера позволяет посмотреть на мир с уникальной точки зрения. Людям с синдромом Аспергера может не хватать социального познания, но одновременно они могут оценить то, что не замечает остальной мир.
К симптомам синдрома Аспергера, относятся следующие проявления:1. Проблемы с социальным функционированием выражаются в стремлении ребенка играть с самим собой, а не с другими детьми. Более взрослый ребенок не будет понимать социальных сигналов и будет иметь сложности с приобретением друзей. Социальный язык, эмоции, телодвижения, выражения лица, переносный смысл фраз для людей с синдромом Аспергера – это как иностранный язык для нас.
2. Сенсорные проблемы, проблемы с чувствованием и восприятием, присущи детям с Аспергером. Они думают, что звуки слишком громкие, футболка слишком жесткая, свет слишком яркий, как быстро это движется и как ужасно это пахнет.
3. Навязчивые интересы составляют большую часть жизни ребенка с Аспергером. О таких интересах дети разговаривают все время. Один ребенок может быть до крайности увлечен расписанием поездов, а другой событиями Великой Отечественной войны.
4. Дети настойчивы в следовании определенному распорядку и чрезвычайно фиксированы на том, чтобы все шло по определенным правилам. Безобидные изменения вроде того, чтобы сидеть за другим концом стола во время ужина, или когда отец забирает из школы вместо матери, могут приводить к истерикам.
Поэтому такие дети хотят знать что произойдет в будущем, чтобы не быть ошеломленными новыми событиями. Подчас ребенок с Аспергером, понимая, что изменения неизбежны будет стараться всеми возможными силами застабилизировать то, что есть сейчас.
5. У взрослых симптомы синдрома Аспергера выражаются в сложностях социального взаимодействия. Люди с Аспергером не понимают мимику, жесты и тон других людей, они не знают когда стоит начинать и заканчивать разговор, а также испытывают трудности с выбором темы общения.
Иногда люди с синдромом Аспергера, используя сложные фразы, сами не понимают до конца их значения. Они не понимают метафор, шуток, сарказма и анекдотов.
Однако если у ребенка выявлен синдром Аспергера это не значит, что все так плохо. Дети с данным заболеванием не боятся сказать за себя. Они честные и трудолюбивые. Многие имеют прекрасную память. Большинство детей с синдромом Аспергера очень интеллигентны и преданы.
Loading...